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SOCIEDAD - MARTES 21 DE FEBRERO DE 2006


MANOS DE MARÍA. MDM

ASUNTOS SOCIALES / LEY DE DEPENDENCIA
 

Las manos descansan (II)

La futura normativa reconocerá la labor de
los ‘cuidadores informales’, personas que se responsabilizan del cuidado del otro pero sin reconocimiento legal a su dedicación
 

Una normativa para que ninguna persona dependiente quede sin atención; una ley que reconozca el trabajo del ‘cuidador informal’, la persona que ‘hipoteca’ parte de su vida para prestar los cuidados necesarios a familiares, seres queridos, amigos... Por un lado, se establecerán, dentro de las prestaciones establecidas, las ayudas salario; también está la asistencia en forma de atención domiciliaria; y sobre todo, el programa de cualificación que hará de los cuidadores informales, cuidadores reconocidos. El capítulo 2, del Título II del anteproyecto lo estipula: “Los poderes públicos promoverán los planes de formación que sean necesarios para la implantación de los servicios que establece la Ley”. Pero va más allá: la disposición adicional cuarta -el texto legal es como un laberinto para los no entendidos en materias legales- dice que “el Gobierno determinará la incorporación a la Seguridad Social de los cuidadores familiares en el régimen que les corresponda, así como los requisitos y procedimiento de afiliación, alta y cotización”. Si se estiran el velamen de la dependencia, la Ley servirá para formar e insertar en el mercado laboral a un montón de madres, padres, hijas o nietas (la normativa destapa una realidad de sobra conocida: las mujeres se han responsabilizado en mayor medida del cuidado de las personas dependientes).

La futura Ley de Dependencia pretende que quien cuida sea también cuidado. Y que sus manos descansen un rato. Las historias de mucho informales de Ceuta hablan por sí mismas.

1-. María cuida de Francisca

Como un bebe grande. Así es la cuñada de María (la entrevistada prefiere no utilizar nombres reales). Hace cinco años, Francisca perdió a su marido y la soledad entró en su vida sin pedir permiso. Nunca había mantenido una relación muy próxima con María, pero las circunstancias las unieron pasados los sesenta. Los ordenadores si asumieron el cambio de fecha al entrar en el año 2000, pero Francisca no entendió que el mundo seguía girando. “Un día decidió que no se podía mover” y desde entonces María no tuvo más remedio que ir a su casa para hacer su comida y darle el almuerzo; planchar su ropa y vestirla; preparar el baño y lavarla; salir a hacer la compra y volver lo más rápido posible porque, de repente, Francisca había empezado a necesitarla 168 horas a la semana. Durante varios meses, María y su marido se turnaban para hacerle compañía, pero llegó un momento que la situación se volvió insostenible: Francisca estaba perfectamente lúcida y al mismo tiempo, la razón le abandonaba. Entonces María y Antonio decidieron llevársela a su casa.

“Me costaba mucho, no la entendía, de noche me daba miedo por si se despertaba y salía de casa. Ni dormía ella, ni dormía mi marido, ni dormían los vecinos. Era evidente que necesitaban una ayuda más para salvar los momentos en que tenían que hacer recados. El matrimonio de jubilados contrató a una mujer para que, tres veces por semana, le diera un baño y pasara un rato con ella, pero la dificultad de conciliar el sueño seguía presente y optaron por llevarla otra vez a su casa. Continuó cuatro meses a su cuidado, pero el servicio de teleasistencia no era compatible con su pensión de viudedad, y los Servicios Sociales le retiraron la ayuda. “No podía quedarse sola, su casa no estaba acondicionada para sus necesidades, y aunque se movía, no podía estar sin nosotros”. Francisca dejó de ir y venir de un sitio a otro, el neurólogo lo dijo bien claro: tenía demencia senil y la soledad no debía convertirse en su mejor amiga.

Se instaló definitivamente en casa de su cuñada y volvieron a contratar a una cuidadora, pero “dejaba la puerta o encendía el butano” y tras varios malos episodios, la mujer abandonó el trabajo. El psiquiatra la recetó unas pastillas y durante unos meses todo volvió “más o menos” a la normalidad. La solución fue a corto plazo y no sirvió de nada, María vivía para Francisca, cuidaba de su marido y tenía que cuidarse a sí misma.

Residencia

“Nos ha costado y nos cuesta. Me quedé con la cosa de no haberla llevado”. Antonio cogió el coche, copiloto: Francisca, destino: residencia. Durante dos años, la adaptación fue difícil; de viernes a lunes y los veranos la traían a su casa, pero ahora “sólo los domingos”. María la visita a diario, dice que está muy contenta. Por su estado físico y mental, no puede volver a casa, pero ahora es “mucho mejor así”.

“No es sólo la eficiencia en el trabajo, es el cariño que le dan los trabajadores a los abuelos; no está pagado”. Con casi 80 años, está tranquila y bien atendida en un centro de mayores de la Ciudad Autónoma. “Siempre fue una ‘trajinanta’ –recuerda María con una sonrisa-, pero “ella no se esperaba esta vejez”. El psiquiatra acude a menudo a la residencia para verla, “y también el médico de cabecera”. Hace diez días le dolía la cadera, “tiene artrosis y perdidas de memoria transitoria, pero no tiene el colesterol alto y su lucidez es absoluta”. “Me ha hecho muchas trastadas, pero la quiero mucho y, si por mi fuera, la tendría conmigo en casa para cuidarla”, asegura María. Aún así, reconoce que, tras esta experiencia, ha decidido que si por algún motivo tuviera que ir a una residencia, ella se haría la maleta, “no quiero que mis hijos se vean en las mismas”.

Francisca siempre me decía “cuando yo sea mayor, seguro que me abandonarás”. La mirada de María parece querer decir que ha sido muy duro. Medita un momento y sus pensamientos se traducen en palabras, “ha sido muy duro, tengo el apoyo de toda mi familia, mis hijos la adoran y ella se siente querida, pero –insiste- ojalá estuviera a mi lado para poder cuidarla”.

2.-La visión horizontal de Fátima

Fátima quiere ser neuróloga. La carrera de Medicina suponen 5 años más dos años de residente para ejercer la especialidad, pero espera aprobar primero de Bachillerato para, en un par de años, entrar en la facultad de alguna ciudad. En el salón de su casa, encima del sofá, hay un libro de Lengua y Literatura. “Le encanta estudiar, de hecho ponemos películas y documentales porque le gusta aprender”. Es cierto, hasta hace un segundo estaba viendo un dvd. Fátima no dice nada, es silenciosa, pero también muy risueña, “se ríe un montón”, asegura su padre. Con 16 años y medio es completamente consciente de lo que pasa, pero desde hace cinco años, su vida tiene una visión horizontal. “Iba con sus hermanos, cruzaron la carretera y un coche la atropelló”. Hospital, inmovilidad temporal, médicos especialistas, empeoramiento: parálisis cerebral. El neurólogo les explicó que “estaba en los genes y que podría acabar así, pero dijo que con 40 ó 45 años”, lamenta su madre. Un total de 1.300 euros de indemnización fue el resultado de la imprudencia al volante, pero Fátima “ya no podía volver a ser la misma”. El accidente coincidió con un robo a su padre, situación que le incapacitó para la vida laboral y le dejó una pensión de 42 euros mensuales. “Yo no he trabajado nunca, pero es que ahora mucho menos”, añade su madre. Fátima se ha acostumbrado a su presencia, “se pone muy triste cuando salgo de casa, no la puedo dejar sola, es imposible”. Aparte del estado emocional, su estado físico la limita para hacer una vida “normal”. Reposa 24 horas al día en su cama adaptada –ayuda que recibió del Imserso- y no puede ingerir sólidos, sólo se alimenta de zumos con pajita y a través de una sonda. Recibe la visita de un trabajador social dos veces por semana y tiene un profesor personal que la ayuda a aprobar curso a curso. “Vamos a pedir una enfermera para que nos ayude –su padre le da de comer y su madre le asea-, pero no creo que nos la concedan, recibimos muy poco apoyo”, afirma.

En el quiosco

“Necesito un trabajo cerca de casa para poder cuidar a la niña; me da igual el tipo de empleo, un quiosco estaría bien”, dice su padre. Desde hace un año, la enfermedad “ha ido a peor”. Y hace unos meses tuvieron que llevarla a un hospital de Sevilla para poder atenderla, el servicio de transporte de Cruz Roja trasladó a la joven y su madre al Puerto Marítimo porque la familia vive en un cuarto sin ascensor y no tienen coche. “Necesitaríamos una casa de planta baja que esté acondicionada para sus necesidades”, apunta su padre. A las dificultades para encontrar un empleo, la madre de Fátima añade que tiene problema de circulación sanguínea y, desde hace un año, una fuerte alergia le impide utilizar productos de limpieza. “Los médicos me dicen que no use lejía ni productos similares porque me afecta a la piel de las manos, pero tengo que limpiar mi casa y a mi hija; ¿quién lo va a hacer sino? Fátima tiene tres hermanos. El mayor estudia Derecho en Granada y los otros dos –un chico y una chica- : uno está en la Universidad de Ceuta y la otra hermana continúa en el instituto. Ambos la miran y sonríen, asumen que su vida ha cambiado mucho, pero “todos” se han acostumbrado, afirma su padre. La familia hace “lo que puede para llegar a fin de mes, la ayuda por la enfermedad de su hija se reduce a 250 euros, pero van “tirando porque es lo que toca” explica resignado el padre. “Los médicos dicen que salga, que tiene que salir para moverse un poco, pero no se dan cuenta de que es muy complicado; no puede caminar y eso ya no es vida normal”. Antes quería ser comadrona de mayor, pero ahora está decidida a ser neuróloga. “Quiere estudiar su enfermedad para saber qué le pasa”. Al oír las palabras de su padre, Fátima sonríe de nuevo.

Principio que inspira...

“La Ley de Dependencia se inspira en el principio de promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible”.
 


¿Significará la Ley un ‘hasta luego’ al síndrome del cuidador?

Si no es un hasta luego, la futura Ley de Dependencia puede suponer un respiro para quien cuida, que ya no estará solo. Y menos, cuando asome el ‘síndrome del cuidador’, un mal reconocido por psicólogos y profesionales de la medicina como la pérdida de independencia y la desatención de uno mismo. La persona dependiente absorbe, y mucho: tiempo, fuerzas, vida social o dinero. La responsabilidad que asume el cuidador puede llegar a anular sus propias expectativas y deseos. Las estadísticas indican que hasta un 85% de los cuidadores sufren cansancio; un 55%, dolores musculares; un 20%, cefaleas; un 15%, molestias gastrointestinales; y entre un 3% y un 5% padecen sensación de vértigo. Estos son los síntomas físicos. Entre los de carácter psíquico, el Colegio de Médicos de Tarragona destaca la depresión, sufrida por hasta un 65% de los cuidadores; ansiedad, con un 85%; insomnio, hasta un 65%; y cerca de un 30% se automedica para paliar los efectos que le genera la presión de atender a una persona todos los días. Si señalamos un sentimiento generalizado entre los cuidadores informales es de la culpabilidad. Culpa por dejar sola a la persona dependiente si uno va a divertirse o a atender sus propios asuntos, culpa por no saber atender todas sus necesidades, culpa por pedir ayuda a otros ante la imposibilidad de manejar la situación en solitario, y culpa por valorar la posibilidad de enviar a la persona a un centro cualificado.
 

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