La ‘chica de febrero’ es María; y el chico, Paco Valladares.
Ella le enseña cómo dar el biberón a un muñeco; el actor
observa atentamente la acción. La imagen pertenece al
calendario que la Asociación Síndrome de Down ha elaborado
para 2006. Cada mes pertenece a un niño y a un actor o
cantante que, durante su paso por la ciudad, colaboró con el
colectivo para sacar adelante el proyecto. Las instantáneas
son de Alejandro García, el ‘fotógrafo oficial’ de ASD, que
colaboró desinteresadamente en el proyecto, lo mismo que
Diego Sastre (Papel de Aguas) que maquetó el calendario.
“Para las sesiones, que fueron de marzo a septiembre”,
explica García, “aprovechamos momentos antes o después de
las actuaciones; los niños estaban un poco nerviosos pero se
portaron muy bien. Los actores y cantantes se portaron como
auténticos padrazos”. Se refiere a gente como Nati Mistral,
Noa, David Civera, Andy y Lucas, Isabel Pantoja, Niña
Pastori, Raphael, Los Morancos, Concha Velasco, Antonio
Márquez y Arrebato. “Todos fueron muy solidarios y aceptaron
posar para el calendario”, señala María Luisa Villadén,
presidenta de la Asociación desde hace dos años. El
colectivo se puso en contacto con Cultura, una vez
decidieron apostar por esta iniciativa que ya había tenido
éxito en otras ciudades de España. Así, la Consejería sirvió
de puente con los artistas y, a partir de ahí, todo ha sido
coser y cantar. Los calendarios han tenido tanta aceptación
que, en menos de una semana, se han agotado las primeras mil
unidades, -costeadas por las veinte empresas colaboradoras-
lo que ha obligado a la Asociación ha hacer un nuevo pedido
de 300. Cada uno cuesta seis euros, dinero que se invierte
directamente en la formación de los niños y jóvenes con
Síndrome de Down, la mayoría de los cuales acude al centro
de San Antonio para recibir educación.
¿Y cuál es la función de ASD en Ceuta? “Complementar esa
formación”, indica Miguel Gutiérrez, su tesorero. Él, al
igual que María Luisa, tiene una hija de 14 años (“en plena
edad del pavo”, comenta Villadén sonriendo) con Síndrome de
Down.
Comenzaron a moverse como colectivo hace más de diez años,
cuando, a la vista de los nacimientos de niños con esta
discapacidad intelectual en la ciudad, el Imserso incitó a
los padres a asociarse. Al principio, eran menos de diez
familias; hoy en día superan la treintena (además de los 130
socios que colaboran con ellos) y esperan seguir aumentando.
¿Por qué? Villadén recuerda el momento en el que conoció la
noticia de que su hija nacía con este síndrome y como, más
tarde, recibió el apoyo de la Asociación “y me despejé al
momento”. La incertidumbre sobre lo que implica esta
discapacidad asusta a muchos padres en un primer momento.
“Ellos sólo van a cámara lenta”, explica la presidenta de
ASD, “pero acaban llegando”. Su hija María dejó el pañal al
año y medio y comenzó a andar a los dos, sólo un poco más
tarde que el resto de los niños. Por eso María Luisa invita
a todas las familias a conversar con los integrantes del
colectivo. “Les podemos dar un apoyo enorme y ayudarles con
sus inquietudes”. Para ellos está el Programa de Familias,
una actuación que, en colaboración con el Hospital y el
Imserso, facilita el contacto de los padres con la
asociación en los primeros días de vida del bebé, un momento
que “se les puede hacer muy crudo; ASD está ahí para
destraumatizar”.
Pero, más allá de que los padres despejen sus dudas y
afronten sus miedos y preguntas, ASD centra sus esfuerzos en
la formación integral de los chavales. El programa educativo
de la Asociación es amplio, pero su ambición es todavía más
grande. De momento, ofrecen clases de logopedia; apoyo psico-pedagógico
(para complementar los contenidos que adquieren en el
colegio); hay tiempo para el desarrollo cognitivo y la psico-motricidad;
clases de habilidades sociales; hidroterapia (en
colaboración con el Instituto Ceutí de Deportes) e
hipoterapia.
Esta última actividad estimula muchos a los niños. Arancha
Márquez, monitora de equitación y propietaria de una escuela
ubicada en el complejo rural Miguel de Luque, dedica su
tiempo a enseñar a los chicos a acercarse al caballo,
tocarlo, montarlo y disfrutar de la naturaleza. Pero esta
monitora reclama más ayudas para poner en marcha “clases de
verdad”; actualmente, los padres costean las lecciones y
Arancha, en solitario, las imparte todos los días, a
excepción de los lunes, aunque lo habitual es “limitarse a
dar paseos”. Márquez ha madurado un nuevo proyecto: una
escuela para discapacitados (con los que trabaja desde hace
cuatro años) que quiere montar en colaboración con el ICD y
Procesa. “Quiero poner en marcha algo serio para ellos”,
indica Arancha mientras sube a Adam y a María, dos de sus
alumnos más aplicados, sobre un caballo de pelaje parduzco.
Cuando el tiempo acompaña, la clase se convierte, para niños
y padres, en una jornada campestre. La familia es quien más
tiempo pasa con estos chicos. “María y yo somos un paquete”,
asegura María Luisa Villadén. Por eso, su mayor preocupación
es el futuro, cuando ella ya no pueda ocuparse de su hija.
‘¿Qué pasará cuando yo no esté?’ es una pregunta que la
presidenta y el tesorero de ASD se han hecho muchas veces.
Por eso apuestan porque, tras la formación básica de sus
hijos, estos puedan acceder al mercado laboral y a pisos
tutelados, iniciativas que ya han prosperado en el resto del
país. En Ceuta, por falta de medios económicos, todavía son
sólo deseos. “En el ámbito laboral queda mucho por hacer”,
se lamenta Villadén. Los chicos Síndrome de Down necesitan
una preparación constante e individual, que ha de empezar a
edades tempranas. Eso, por un lado, Una vez que se
consiguiera desarrollar un programa de inserción laboral,
sería imprescindible contar “con el apoyo empresario”:
entidades que contrataran sus servicios. La integración
social de las personas con Síndrome de Down es un hecho,
aunque aún no se confíe plenamente en su capacidad para
desempeñar un puesto de trabajo. A poco que se investigue,
aparecen infinidad de proyectos laborales en España que
están funcionando perfectamente. Villadén recuerda el caso
de un ordenanza y una auxiliar administrativa que trabajan
en la Administración de Granada. La sociedad seguirá
sorprendiéndose con lo que pueden llegar a hacer estos
chicos.
‘Chispa’ laboral
En el centro de San Antonio, ha comenzado a desarrollarse un
programa de integración social en una casa adaptada.
Aprenden a realizar actividades domésticas y a desenvolverse
en un vivero. “Se necesita delimitar muy bien el puesto que
van a desempeñar”, explica Miguel Gutiérrez, “e incluso se
podrían crear algunos específicos para ellos”. “Demandamos
una preparación laboral”, insiste Villadén, “talleres que
les habiliten para el futuro”. La presidenta anuncia que
entre sus próximos proyectos está la formación en
tecnologías, concretamente con ordenadores: “tienen mucha
habilidad para ello”. Aunque casi lo más inmediato será la
preparación del calendario 2007. El próximo viernes María
Luisa Merlo llega a la ciudad con una obra teatral. Allí
estarán María, Adam, Lucía y más niños para ser de nuevo
‘chicos calendario’ por su propio futuro.
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Luis, encargado junto a su hermano del negocio familiar
Repartos, facturas, ruta de
recados bancarios. Luis ayuda a su hermano con el negocio
familiar, ‘La boutique de la limpieza’. “Mi padre ya se ha
retirado”, explica este joven de 32 años mientras camina en
dirección a su casa; es poco más de la una del mediodía y la
comida espera. A pesar de que asume su responsabilidad
laboral, Luis reconoce que, de vez en cuando, “me escaqueo
un poco”. En casa, también “ayudo a mi madre; barro, recojo
la cocina, a veces friego o saco a la perra a pasear”,
comenta, aunque una de las cosas que más le apasiona es el
fútbol, en concreto, el fútbol sala, que practica en el
equipo de AMPROS a las órdenes de Mariano Andreu. “Vamos muy
bien, hemos goleado”, señala orgulloso. En la liga nacional,
Luis reconoce su simpatía merengue, pero sobre todo, su
fidelidad al AD Ceuta, al que de vez en cuando va a ver los
domingos con sus amigos. La siesta y “ver películas” son
otras de sus aficiones. Luis es, probablemente, el único
joven Síndrome de Down que desempeña un trabajo en la ciudad
y lo hace con la diligencia adecuada, ni más ni menos. Más
allá de recibir educación, lo que la Asociación demanda es
una inserción real en el mercado de trabajo. “Son
diferentes, pero son capaces”.
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