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El evento organizado por el
Proyecto ELL@S y la Asociación Cinematográfica de Ceuta
(ACICE) logró finalmente recaudar una buena cantidad de
dinero que irá destinado a la línea de investigación que
anualmente pone en marcha Duchenne Parent Project España.
Además de este aporte económico, los organizadores también
lograron dar a conocer, a través del documental ‘La huella
de Jaime’, la cruda realidad de esta enfermedad, de la que
hoy no existe cura y que quien la padece tiene una esperanza
de vida que ronda los 30 años.
Alrededor de unas 300 personas se
dieron cita en el Auditorio del Revellín, donde por parte de
la Ciudad acudió la consejera de Servicios Sociales, Rabea
Mohamed, quien minutos antes de dar comienzo el evento
solidario procedía a firmar, nuevamente pero esta vez con el
visto bueno de Intervención, el convenio de colaboración con
Duchenne Parent Project España para sus líneas de
investigación y que supondrá una inyección económica de
10.000 euros.
Silvia Ávila, presidenta de
Duchenne Parent Project España, y la consejera fueron las
encargadas de rubricar este convenio que se hará efectivo en
breve, o así lo han asegurado desde la Ciudad, no en vano
hay que recordar que estos 10.000 euros ya fueron acordados
hasta en dos ocasiones por el Ejecutivo de Vivas, con su
pertinente firma y publicación en el BOCCE pero nunca se
hicieron efectivos, aunque ahora desde el Gobierno se
asegura que ya la burocracia se ha cumplido y que tras
contar con el visto bueno de la Intervención el siguiente
paso es un mero trámite.
Centrados en el evento, el mismo
daba comienzo pasadas las 20.30 horas con la actuación del
ballet de Rosa Founaud, que arrancó los primeros aplausos de
la noche. A continuación, César Martín, integrante de ACICE
fue el encargado de presentar el evento, el cual continuó
con una breve introducción realizada por el director del
documental ‘La huella de Jaime’ , Eduardo Pintel y Cristina,
la musicoterapeuta que trataba a Jaime y que también
colaboró en los arreglos musicales de este documental que no
dejó indiferente a nadie.
Tras las palabras de Eduardo y
Cristina, le tocó el turno a dos artistas locales, Sandra
Marcos e Iván Luque, quienes acompañados al piano por Manu
Baen, interpretaron una hermosa canción que nuevamente logró
que el público presente reconociera el arte derrochado sobre
el escenario con una merecida ovación.
A partir de ahí llegaron los
momentos más emotivos de la noche, antes de dar paso al
documental de Jaime, joven enfermo de Duchenne que falleció
el pasado día 19 de abril de 2014, los padres de él, Juana y
Joaquín, así como la presidenta de Duchenne Parent Project
España, Silvia Ávila fueron reclamados por el presentador
del evento a subir al escenario. Una vez allí, además de
agradecer a todos los presentes su asistencia y la
aportación realizada, emplazaron a disfrutar con alegría el
documental de Jaime, ya que el mismo, tal y como así lo
manifestaba su madre, fue hecho desde su felicidad y para
concienciar a la sociedad, a las instituciones, y
especialmente a todos los que sufren alguna enfermedad o
discapacidad a vivir la vida a tope, tal y como él lo hizo
hasta poco antes de fallecer.
Durante la aproximadamente una
hora que dura el documental, los asistentes tuvieron tiempo
para reir, llorar, pero especialmente para recapacitar,
reflexionar y comprobar cómo todavía queda mucho camino que
recorrer para erradicar las barreras arquitectónicas a las
que se enfrentan las personas con discapacidad, para
eliminar también ese discriminación que involuntaria o
voluntariamente todavía sufren estas personas por tener una
discapacidad, o incluso para realmente ver como las
instituciones no hacen un verdadero esfuerzo y una verdadera
apuesta por la investigación.
El público asistente supo
reconocer la fortaleza de Jaime y de todos los que le
rodearon, y se pusieron en pié para aplaudir el documental
con el que se ponía punto y final a una emotiva gala
solidaria.
Tras la misma, muchos fueron los
asistentes que se acercaron hasta los padres de Jaime y los
integrantes de Duchenne para felicitarles por el documental
y para mostrar su interés por conocer más de la enfermedad y
conocer de qué forma se puede seguir ayudando a la misma, y
también se varios de los presentes, pese a que acudió la
consejera de Servicios Sociales, criticaron la ausencia del
presidente de la Ciudad Autónoma, Juan Jesús Vivas,
asegurando que son a estos eventos a los que debería acudir
y mostrar su solidaridad y no acudir solamente a aquellos de
“figureo”.
Finalmente, la noche continuó
llena de emociones, donde los integrantes de Duchenne Parent
Project España continuaron mostrando su gratitud hacia todos
y cada uno de los ceutíes que han querido colaborar y
aportar su granito de arena a través de todas ya cada una de
las actividades puestas en marcha por el Proyecto ELL@S y
que están sirviendo para financiar una línea de
investigación que ha comenzado a dar resultados realmente
esperanzadores.
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Evento Solidario /
Auditorio del Revellín
