|
Los integrantes del Proyecto ELL@S y la Asociación
Cinematográfica de Ceuta (ACICE) han organizado un evento
que se celebrará el próximo día 5 de junio, a partir de las
21.00 horas, en el Teatro Auditorio del Revellín con el fin
de recaudar fondos que vayan destinados a la investigación
de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Las entradas
para acudir a este evento solidario, se podrán adquirir
desde este miércoles día 27 de mayo tras un donativo de 5
euros
Esta enfermedad está catalogada como ‘rara’ y hoy por hoy no
existe tratamiento ni cura para la misma, teniendo los
jóvenes que la padecen, una esperanza de vida muy corta,
alrededor de los 30 años.
El pasado año, personas afincadas en Ceuta y relacionadas de
alguna manera al mundo de la discapacidad, pusieron en
marcha el Proyecto ELL@S. Una iniciativa con la que se
logró, gracias al dinero recaudado en Ceuta a través de
diversas actividades y, como no, a la especial solidaridad
de los ceutíes, una importante suma de dinero (15.000 euros)
que sirvió para iniciar una línea de investigación sobre la
distrofia muscular de Duchenne a través de Duchenne Parent
Project España, una asociación formada por padres y madres
de niños que padecen esta enfermedad.
Durante el desarrollo de este proyecto, los integrantes del
mismo conocieron a muchos de estos padres y estos niños,
pudiendo conocer más en profundidad la crudeza de esta
enfermedad.
Gracias al Proyecto ELL@S y a otras asociaciones, academias
y entidades el nombre de Duchenne viene sonando con fuerza
desde el pasado año 2014.
Ahora, el Proyecto ELL@S y ACICE quieren acercar y dar a
conocer a los ceutíes esta enfermedad a través del
documental ‘La huella de Jaime’.
‘La huella de Jaime’, cuenta el día a día de Jaime Jiménez
Rodríguez, un joven que convivió con la Distrofia Muscular
de Duchenne hasta sus 28 años, ya que falleció el pasado día
19 de abril de 2014. Con este documental, Jaime consigue
burlar, una vez más, a su “enemigo” utilizándolo de
motivación para crear, inspirar y ayudar a los que, como él,
padecen todo tipo de enfermedades crueles, dándonos a todo
una lección de vitalidad, que sobrecoge. “...Osea tu
decides,... vives,... o no vives”.
Este documental, cuyo guión y producción es del propio Jaime
y la dirección, edición y postproducción es de Eduardo Pinel,
ha obtenido numerosos reconocimientos en certámenes
nacionales e internacionales, siendo uno de ellos el de
mejor documental en FECIDISCOVI 2014 (Festival Internacional
De Cine Sobre La Discapacidad, de la Fundación Anade).
“El objetivo de este trabajo es que sirva para que se
conozcan este tipo de enfermedades y de apoyo a la
investigación de enfermedades raras”, ha manifestado el
director del documental, no en vano la recaudación obtenida
con la venta de estos DVD’s se destina de forma íntegra a la
asociación Duchenne Parent Projet España, una organización
de padres con hijos que padecen distrofia, que está ayudando
a sufragar proyectos de investigación en cuatro hospitales
españoles.
Precisamente Duchenne Parent Project España, a través del
Proyecto ELL@S y la solidaridad de cientos de ceutíes
mantiene abierta una línea de investigación en el Instituto
de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela que
está siendo dirigida por Jesús Pérez Camiña, del Laboratorio
de Endocrinología Celular de dicho Instituto y que está
centrada en el ‘sistema obestatin/GPR39 en la reparación del
músculo esquelético’ y que según las últimas noticias
ofrecidas desde Duchenne Parent Project España ya se están
produciendo los primeros resultados y son “muy
esperanzadores”, así que esta es una nueva ocasión para
seguir colaborando con cantidades muy simbólicas pero que
pueden ayudar a que esta investigación continúe en busca de
un tratamiento o un remedio para esta enfermedad denominada
rara.
|
cine
