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En el último trimestre de 2013, diez ceutíes vinculados de
alguna forma con el mundo de la discapacidad pusieron en
marcha el llamado ‘Proyecto ELL@S’. Inicialmente, este
proyecto tenía un objetivo, recaudar fondos para ayudar a
personas con alguna enfermedad neurológica y se acordó unir
Ceuta con Santiago de Compostela en tandem y convertir los
kilómetros que separan a ambas ciudades en euros que
posteriormente donar para ayudar a estas personas.
Tal fue la respuesta de la población ceutí, que ese objetivo
se quedó tremendamente pequeño y con el afán de no quedarse
en tan sólo 2.400 euros, cantidad lograda en los primeros
meses de vida del proyecto, estos diez ceutíes fueron más
allá. Así pues y debido a que en 2013 se celebraba el año de
las Enfermedades Raras y que lo principal en estos casos son
los avances en las investigaciones de las mismas, después de
mucho indagar y preguntar llegaron a la conclusión de
financiar una de las líneas de investigación que anualmente
convoca Duchenne Parent Project España, o al menos entregar
el máximo dinero posible para poder respaldar una de estas
investigaciones. Dicho y hecho, y eso sin contar con la
colaboración y el respaldo de la presidenta de la asociación
de enfermedades raras en Ceuta, quien en vez de sentirse
orgullosa de que existan personas que de forma altruista
realicen eventos y actuaciones para buscar una mejor calidad
de vida de estos enfermos, se dedicó a difamar, calumniar e
insultar por las redes sociales e incluso en algún que otro
medio a estos diez ceutíes.
Durante finales de 2013 y hasta el 1 de julio de 2014, estos
diez ceutíes realizaron diversos actos y actividades, con el
fin de recaudar fondos para esta línea de investigación
sobre Duchenne, acercando a la ciudadanía en qué consiste
esta enfermedad y los efectos tan devastadores que ocasiona
a los niños que la padecen, estando su esperanza de vida en
unos 28 o 30 años.
Tal fue así que gracias al respaldo de miles de ceutíes, de
empresas afincadas en la ciudad, de donaciones anónimas a
una cuenta en el BBVA creada para tal fin y por lo tanto a
la siempre destacable solidaridad de Ceuta, se alcanzaron un
total de 15.000 euros, lo cuales fueron entregados
íntegramente a Duchenne Parent Project España para ayudar a
la financiación de una línea de investigación que fue
aprobada sólo y exclusivamente porque desde Ceuta, estos
diez ceutíes lo solicitaron encarecidamente.
Una vez en Santiago de Compostela, después de diez duras
etapas en tandem, estos ceutíes conocieron personalmente a
los integrantes de la direcctiva de Duchenne Parent Project
España, todos ellos padres de pequeños afectados con esta
enfermedad rara, y que no sabían como agradecer a Ceuta y
los ceutíes esta iniciativa, la cual iba financiar la
investigación ‘Sistema Obestatin/GPR39 en la reparación del
músculo esquelético’, la cual está siendo dirigida por Jesús
Pérez Camiña del Laboratorio de Endocrinología Celular del
Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de
Compostela (IDIS), que ha sido financiado por Duchenne
Parent Project España gracias a la colaboración del Proyecto
Ell@s, junto con el ISCIII. Además de conocer a los
componentes de esta asociación también tuvieron la ocasión
de conocer al equipo que está realizando esta investigación,
pero la cuestión de esta información es que, pese a la
emoción y satisfacción de poder ayudar en el ámbito de la
investigación y de poder conocer a estas familias
luchadoras, esta línea de investigación, la financiada en
colaboración con el Proyecto ELL@S ya está dando los
primeros resultados y son, tal y como han confirmado desde
Duchenne Parent Project España, “muy esperanzadores”.
Y es que tal y como se ha informado, utilizando un modelo
animal de regeneración del músculo esquelético tras la
inducción de un daño agudo en combinación con diferentes
estrategias celulares, los resultados obtenidos demostraron
que la sobreexpresión de este sistema en el músculo aumentó
la capacidad regenerativa del mismo después de la inducción
de daño. Los datos obtenidos demuestran una mejora en la
capacidad de regeneración del músculo afectado, sugiriendo
el potencial uso terapéutico de la obestatina en el daño
muscular lo que beneficiaría otras miopatías relacionadas
con el proceso de regeneración.
“Estamos en el buen camino y pronto se iniciarán estudios en
ratones mdx y células humanas de Duchenne”, se destacaba
desde el Laboratorio de Endocrinología Celular el Instituto
de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS),
lo que provocaba, sin dejar de lado la cautela, una tremenda
alegría a las familias de estos pequeños afectados por
Duchenne. Precisamente, los resultados de esta investigación
han sido publicados en ‘Molecular Therapy’, revista oficial
de la sociedad estadounidense para Terapia Génica y Celular,
podiéndose ver el artículo completo en el siguiente link:
https://www.duchenne-spain.org/blog/accion-del-sistema-obestatinagpr39-en-la-reparacion-del-musculo-esqueletico-hacia-el-desarrollo-
de-una-propuesta-terapeutica/ Desde Duchenne Parent Project
España se ha querido insistir en resaltar que “este proyecto
había quedado fuera de las becas que DPPE concedió en 2014,
y fue por los integrantes del Proyecto ELL@S, que nos
pidieron un proyecto nuevo, por lo que la junta decidió que
esta nueva línea de investigación fuera la de Santiago,
porque a todos nos gustó y porque era allí donde llegarían
los componentes del Proyecto ELL@S”.
Igualmente, desde la asociación se ha destacado que “sin el
Proyecto ELL@S esta línea de investigación y lo que salga de
ella nunca se hubiera producido, y eso es algo que siempre
estará entre nosotros, algo que nunca vamos a olvidar, pase
lo que pase, y es que no sólo fue pedalear 10 días hasta
Santiago de Compostela desde Ceuta, sabemos todo lo que hubo
detrás y este proyecto es algo especial”.
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Solidaridad /
Investigación 
