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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Partido
Popular de Ceuta quiere manifestar su máximo cariño, apoyo y
reconocimiento a las familias y enfermos en su lucha diaria,
su implicación personal y solidaridad.
Con esta conmemoración, el día 28 de febrero, se pretende
acercar el conocimiento de este tipo de enfermedades raras o
de baja prevalencia a la sociedad, los profesionales y los
investigadores, con el fin de darles visibilidad y
acercarlas a los ciudadanos
El número exacto de enfermedades raras se desconoce debido a
que no todos los países las definen igual. En los países de
la Unión Europea es considerada rara toda enfermedad que
afecta a menos de 1 persona de cada 2000.
En España, más de tres millones de personas sufren alguna de
las más de 7.000 enfermedades denominadas raras, que afectan
a un 7% de la población mundial, siendo niños los que
representan un porcentaje más alto de los pacientes con
estas enfermedades.
Desde el Gobierno del Partido Popular, en relación con esta
patología:
Se han emprendido proyectos como el Registro de Enfermedades
Raras, que hará posible mantener un censo de pacientes,
conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades
raras así como orientar la planificación y gestión sanitaria
de estas patologías.
Desde 2012, se han designado 57 servicios y unidades de
referencia, de los más de 200 del Sistema Nacional de Salud,
para 18 enfermedades relacionadas con las patologías poco
frecuentes.
Para 2015, el Gobierno ha multiplicado por 5,6 el
presupuesto destinado a la Estrategia de Enfermedades Raras
y otras Estrategias de Salud, desde los 300.000 euros hasta
los 1,7 millones de euros. Se trata de un crecimiento del
466%.
Se financian por el Sistema Nacional de Salud 34
medicamentos huérfanos relacionados con las enfermedades
raras.
En el Partido Popular de Ceuta apostamos por seguir
trabajando en la eficiencia de la gestión de los recursos
materiales y humanos de las administraciones públicas, y de
los cientos de voluntarios que dedican su tiempo a la gran
tarea de la solidaridad.
Nos unimos a esta conmemoración convencidos de la
importancia de impulsar y difundir todas aquellas
herramientas de sensibilización, concienciación y mejora de
la calidad de vida, ante las situaciones de dificultad a las
que se enfrentan los enfermos y sus familias.
Creemos que hemos de seguir impulsando la investigación de
estas enfermedades y el desarrollo de nuevo fármacos, para
su diagnóstico precoz y tratamiento.
Por ello hemos de mantener el compromiso de acercar los
tratamientos a todos y cada uno de los enfermos vivan donde
vivan, en condiciones de igualdad, preservando la calidad,
ofreciendo innovación y prestándoles la atención
personalizada y la esperanza de futuro que estos enfermos
merecen.
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OPINIÓN
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COMUNICADO
