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La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas
y Raras (ADEN) salió ayer a la calle con un stand para
conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades raras que se
celebra mañana. Con motivo de esta cita, se leyó un
manifiesto en el que se reclamaban, entre otras cosas, un
protocolo de atención en urgencias para personas con
enfermedades poco frecuentes, que se facilite su acceso a la
educación o que se garantice su cobertura sanitaria, así
como la administración de los fármacos que necesiten.
Además, desde ADEN también solicitaron el apoyo de la
administración para ahondar en la investigación. Peticiones
que escuchó muy atentamente el presidente de la Ciudad
Autónoma, Juan Vivas, que ayer acudió al stand de ADEN para
trasladarle el apoyo del Ejecutivo.
Vivas asistió a la lectura del manifiesto conmemorativo de
esta jornada por parte de ADEN, un colectivo con el que el
Consejo de Gobierno autorizó el pasado 30 de enero la firma
de un convenio del que se benefician 223 personas y por el
que trabajan 6. La Ciudad aporta 107.436 euros a ese acuerdo
y ese gasto permitirá la realización de programas para
mejorar las condiciones integrales del discapacitado y su
familia, lo cual se concreta en acciones de apoyo y atención
social; formación; refuerzo escolar y psicológico; mejora de
las relaciones sociales; y terapias ocupacionales para
trabajar la autoestima y las capacidades neuromusculares.
Participación ciudadana
Tras la lectura del manifiesto, a la que también asistieron
el director territorial del Ingesa, Fernando Pérez Padilla,
el consejero de Sanidad, Abdelhakim Abdeselam, la senadora
del PP, Luz Elena Sanín, o el secretario general del PSOE,
José Antonio Carracao, se realizó una suelta de globos
simbólica en la que cada globo llevaba el nombre de una
enfermedad rara.
Los ciudadanos también se mostraron participativos y
colaboraron con ADEN comprando manualidades hechas por los
socios, con la que se ayuda a financiar la asociación.
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS /
ADEN
