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Buenos días, Ceuta.
No son raros, sino únicos. Esta es la consigna que preside
la vida de los tres millones de personas que viven con una
enfermedad poco frecuente, para quienes el día a día tiene
un plus de esfuerzo y empeño por ser visibles y reconocidos
en la plenitud de sus derechos.
Los ojos de Yolanda van a cuatro patas porque son los de su
perra Veta, un labrador negro casi invisible de pura bondad
y mansedumbre. Cinco años le costó entender a esta antigua
vendedora del cupón de la ONCE los matices de su enfermedad,
el síndrome de Alström, que fue descrito en 1959 y que
heredó de sus padres, al coincidir que ambos eran portadores
del gen recesivo que al unirse dieron lugar a un
descendiente con esta afectación que cursa con ceguera,
sordera, cardiopatía, diabetes e insuficiencia renal. Casi
un pleno.
«Me afecta a la vista, al oído, al hígado, al esófago, al
páncreas, a los riñones y al sistema digestivo», explica
Yolanda Capell, nacida hace 35 años en Zaragoza pero
valenciana de residencia que describe sus anomalías y
defectos con una naturalidad apabullante: «No veo nada, soy
sordociega, no asimilo la insulina, el hígado no limpia bien
la sangre, en el esófago tengo problemas de presión por las
varices...».
«Me ha costado cinco años entender todo lo que tenía»,
agrega con serenidad y una sonrisa casi tatuada. Su síndrome
le obliga a visitar obligadamente tres centros sanitarios:
La Fe, el Peset y el Centro de Especialidades de
Monteolivete donde están los especialistas que la vigilan.
La enfermedad no solo son todas las limitaciones que provoca
sino el mal cuerpo que le deja tomarse a diario 14
pastillas.
«El problema es que unas me benefician para unas cosas pero
me perjudican otras, no hay coordinación para intentar
evitar los efectos secundarios y eso me cuesta asimilarlo»,
declara con toda naturalidad.
Al preguntarle cómo vive el día a día con tantas
limitaciones, Yolanda asegura que en su vida cotidiana no
hay lugar para la rutina.
«Intento llevar bien la alimentación, medicación, el
ejercicio y el descanso bien para que cuando llegue a la
siguiente revisión médica me digan: ´estás estable´». Esta
afectada afirma que entretiene las horas del día como puede,
«entre controlar lo que como, el ejercicio que tengo que
hacer y lo que tengo que quemar, hay días que son
abrumadores y lo que te gustaría hacer con 35 años, no puedo
hacerlo».
Sin embargo, a Yolanda no le faltan hobbies. Se pone a
enumerarlos y es una retahíla sin fin: «natación, ordenador
adaptado que me lee lo que pone en la pantalla, leo libros,
escucho música y veo pocas pelis porque intento que sean con
autodescripción». Y por si fuera poco en su situación,
también colabora en una obra de teatro. Efectivamente, no
hay rutina en su día a día.
Hace unos años tuvo que replantearse que no podía vivir
sola, como le hubiera gustado y aceptó vivir con su madre.
«Me tuve que replantear mis objetivos de vida a raíz de las
varices esofágicas, porque yo necesito a alguien si mis
heces sangran o no para ir al médico», explica. Aunque nació
con una deficiencia visual, en 2006 perdió la vista por
completo pero pesar de todo, no hay lamentaciones.
«Me quejo cuando hace falta, pero quejándote no se soluciona
nada y hay que coger el toro por los cuernos para luchar en
el día a día porque tienes gente alrededor y si te ven mal,
ellos están mal; hay que quejarse cuando es importante pero
no porque sí», afirma Yolanda, que asegura que una
enfermedad de las denominadas como «raras» puede expresarse
en cualquier momento y sobrevenir a cualquier persona, «no
tiene nada que ver con que no te cuides», apunta.
«Es una lotería que te puede tocar y lo importante „añade„
es saberlo llevar y saber qué persona a tu lado es la que te
va a ayudar y si hay un día malo, intentar que sea lo menos
malo posible para sobrellevar la enfermedad lo mejor que se
pueda y hacer la vida más normalizada que se pueda llevar».
La afectada indica que «lo importante» en estos casos es
«encajar el cerebro y el cuerpo en todas las situaciones».
Como una yoguini experimentada tras años de meditación,
Yolanda Capell afirma que en el cuerpo hay dos músculos
importantes: «la cabeza y el corazón» y que ambos tienen que
readaptarse para trabajar en sintonía, «porque el cuerpo no
está bien, pero la mente sí, y puedes ser feliz, porque
puedes encajar lo que ocurre y readaptarte a tu situación
para vivir el día a día». Ella, como otros tres millones de
españoles tampoco se considera rara, sino única.
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