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EEl pasado viernes se conmemoró el Día Mundial de las
Enfermedades Raras bajo el lema “Educar en Enfermedades
Raras, una materia de todos/as”, y desde el PSOE de Ceuta
somos conscientes de la necesidad de invertir en conciencia,
actitud y empatía para abrir, de par en par, las puertas a
la inclusión y a la aceptación de que nada es justificable
cuando se actúa con indiferencia, segregación y exclusión.
Todavía recuerdo cuando, justo hace dos años, mi partido
inició en Ceuta la vía para la reivindicación de las
necesidades que tienen las personas que padecen alguna de
las denominadas enfermedades raras. Lo hicimos en la Junta
de Portavoces y conseguimos firmar un protocolo de
intenciones que, aunque sesgado por parte de la Ciudad, pudo
visualizar algunas de las demandas más importantes de estas
familias. A esta acción se unió, también a propuesta
nuestra, la carrera que convocaba el ICD y así Ceuta se pudo
igualar al resto de los territorios que año tras año hacen
algún gesto solidario.
¿Qué ha pasado después? Nada, el Gobierno de la Ciudad es
incapaz de continuar cualquier acción a no ser que se
adhiera a las asociaciones y federaciones. ¿Por qué Ceuta no
puede planificar y promulgar diferentes actos que hagan
conocer las más de 7.000 enfermedades raras que afectan al
7% de la población mundial y que toca, también, a familias
ceutíes? Ahí lo dejo…
Pero no sólo hemos intentando visualizar esta realidad sino
que logramos introducir una enmienda en los presupuestos de
la ciudad para el tratamiento de estas patologías, y fue
nuestra federación la que añadió un apartado específico en
las propuestas de la Conferencia Política del PSOE para
potenciar el estudio y la protección de las personas con
Enfermedades Raras, además de trabajar para que este año se
debatan en el Parlamento las medidas incluidas en la
declaración de FEDER para 2014. El Delegado del Gobierno
dice que son difíciles, los y las socialistas decimos que lo
vamos a llevar al Congreso, quizás es cosa de actitud.
En este sentido, hay que recordar importantes medidas
impulsadas por el Gobierno de Zapatero como la Estrategia de
Salud en Enfermedades Raras o la puesta en marcha del Centro
Biomédico de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
y del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras,
dependiente del IMSERSO.
Además, ¿sabéis que el PP ha votado siempre en contra de
retirar los copagos a los pacientes con enfermedades raras,
que ha dicho que no al pacto por la innovación, y que no ha
querido evaluar el impacto de las medidas adoptadas por el
Gobierno, con el Real Decreto-ley 16/2012, en la salud y en
la economía de las familias y, especialmente, de los
pacientes con enfermedades raras?
Volviendo al principio, ¡hablemos de educación! Este año,
FEDER ha querido denunciar las graves e injustas situaciones
de discriminación que las personas con enfermedades poco
frecuentes están sufriendo en el entorno educativo y, para
ello, ha presentado un informe “RefuERzo en Educación” que
tiene por objetivo trasladar la realidad que están viviendo
estas familias, así como presentar propuestas para favorecer
el acceso de las personas con ER a la educación reglada en
todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
Necesitamos la inclusión de los y las menores en los centros
educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de
escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios,
formación del profesorado e incremento de la colaboración en
tres direcciones: familia, escuela y asociaciones.
No es la primera vez que me veis hablando de inclusión y
normalización, de cambio de actitud, de adaptación y de
Equipos de Orientación, y creo que no va a ser la última,
porque cuando una persona tiene la fiel creencia de que una
sociedad no es del todo digna hasta que no consiga atender a
la diversidad, nunca cesará en su constancia de ver la
equidad reflejada en los modelos de convivencia. En Ceuta lo
intentamos, hicimos una jornada de igualdad en educación que
desembocó en un Plan de medidas que llevamos al Pleno y que
no pudimos aprobar por culpa del Partido Popular, por tanto,
¿a quién pretenden engañar? Las hemerotecas están ahí, y la
conciencia, el compromiso y la responsabilidad de cada uno y
una, también. Todo pasa y todo queda y lo nuestro es pasar,
pasar haciendo caminos sobre el mar, sobre el mar de la
igualdad.
*Secretaria de Educación, Cultura, Participación e Igualdad
del PSOE
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