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sociedad - SÁBADO, 1 DE MARZO DE 2014


autoridades en el dia mundial de las enfermedades raras. cedida.

asociacion
 

ADEN pone especial énfasis en destacar la solidaridad con los todos los afectados

Una usuaria de ADEN dio lectura a un manifiesto en el que aludía no solo a las necesidades de quienes sufren esta patología, sino con carácter reivindicativo
 

CEUTA
El Pueblo

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@elpueblodeceuta.com

La presidenta de la Asociación ADEN, María del Carmen Marroco, en la jornada de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha puesto especial énfasis al destacar la importancia de solidarizarse con los afectados, todos aquéllos pacientes que están catalogados con unas patologías raras. Agradeció que se den a conocer a través de los medios las enfermedades poco conocidas y solicitó el apoyo para este tipo de enfermos.

A continuación, una usuaria de ADEN, María Jesús Gómez, dio lectura a un manifiesto en el que aludía no solo a las necesidades de quienes sufren esta patología, sino con carácter reivindicativo, una serie de cuestiones como la elaboración de un protocolo para la atención a este tipo de enfermos en los servicios de urgencias, impulsar un programa específico, establecer nuevos baremos sobre discapacidad y referencias al proceso de traslados a otros países.

José Antonio Carracao dijo que éste es un buen día para estar al lado de estas personas, se adherió a que, como decía el manifiesto, se destinen más recursos, para que estos enfermos puedan tener una mayor calidad de vida, reconociendo a la asociación ADEN por atender a este tipo de usuarios desde el punto de vista asistencial.

“Es una fecha importante –dijo-, esta conmemoración en la que tenemos que estar todos implicados”. Por su parte el consejero de Sanidad y Consumo, Abdelhakin Abdeselam, destacó el esfuerzo que vienen haciendo las Asociaciones destinadas a este campo asistencial “que va desde la investigación hasta el tratamiento en los distintos centros de referencia”.

Se refirió a la diversidad de enfermedades de estas características en España: neurológicas, que atacan a cualquier tejido del cuerpo humano, oftalmológicas, musculares, de piel o de todos los tejidos.

“Al ser enfermedades de origen genético y por tanto, necesitadas de una inversión, por parte de las instituciones, éstas hacen un esfuerzo y esos centros de investigación –dice Abdelhakim Abdeselam-, están a disposición de cada uno de los usuarios que necesiten ese tipo de diagnóstico y tratamiento”.

El consejero de Sanidad indica que el INGESA, “cuando se presenta algún tipo de usuario que tenga una enfermedad poco frecuente, s ele menda al centro de referencia que existe a nivel nacional para que sea tratado, valorado y en su caso, diagnosticado”.

El delegado del Gobierno, también presente en este acto, mostró su apoyo a esta Asociación “que de una forma absolutamente altruista, movilizan permanentemente a la sociedad y a las propias instituciones que son las que, de una forma u otra, tenemos que dar respuesta a aquéllas peticiones que hacen y aquéllos problemas que tienen. Yo creo que tenemos primero que oír, escuchar y después, hacer. Ellos han leído un manifiesto, donde hacen una serie de propuestas, algunas son complicadas, todo hay que decirlo, porque estamos es un país donde ha habido mucho marco competencial que reside en las Comunidades Autónomas y, aunque haya un nexo de unión en el Gobierno Central, el llegar a un acuerdo con las Comunidades Autónomas para poner en práctica todo esto es complicado”.

Sin embargo, el propio delegado del Gobierno reconoció que “eso no significa que no se vaya a intentar, que no haya recibido el mensaje y seguiremos trabajando en aras a mejorar las condiciones de aquéllas personas que defienden a este tipo de asociaciones como es ADEN y, en un día tan señalado como el de hoy en el que han leído su Manifiesto y han dicho lo que necesitan y quieren de la sociedad y de las instituciones. Por eso estamos aquí”, concluyó González Pérez.
 

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