La presidenta de la Asociación ADEN, María del Carmen
Marroco, en la jornada de celebración del Día Mundial de las
Enfermedades Raras ha puesto especial énfasis al destacar la
importancia de solidarizarse con los afectados, todos
aquéllos pacientes que están catalogados con unas patologías
raras. Agradeció que se den a conocer a través de los medios
las enfermedades poco conocidas y solicitó el apoyo para
este tipo de enfermos.
A continuación, una usuaria de ADEN, María Jesús Gómez, dio
lectura a un manifiesto en el que aludía no solo a las
necesidades de quienes sufren esta patología, sino con
carácter reivindicativo, una serie de cuestiones como la
elaboración de un protocolo para la atención a este tipo de
enfermos en los servicios de urgencias, impulsar un programa
específico, establecer nuevos baremos sobre discapacidad y
referencias al proceso de traslados a otros países.
José Antonio Carracao dijo que éste es un buen día para
estar al lado de estas personas, se adherió a que, como
decía el manifiesto, se destinen más recursos, para que
estos enfermos puedan tener una mayor calidad de vida,
reconociendo a la asociación ADEN por atender a este tipo de
usuarios desde el punto de vista asistencial.
“Es una fecha importante –dijo-, esta conmemoración en la
que tenemos que estar todos implicados”. Por su parte el
consejero de Sanidad y Consumo, Abdelhakin Abdeselam,
destacó el esfuerzo que vienen haciendo las Asociaciones
destinadas a este campo asistencial “que va desde la
investigación hasta el tratamiento en los distintos centros
de referencia”.
Se refirió a la diversidad de enfermedades de estas
características en España: neurológicas, que atacan a
cualquier tejido del cuerpo humano, oftalmológicas,
musculares, de piel o de todos los tejidos.
“Al ser enfermedades de origen genético y por tanto,
necesitadas de una inversión, por parte de las
instituciones, éstas hacen un esfuerzo y esos centros de
investigación –dice Abdelhakim Abdeselam-, están a
disposición de cada uno de los usuarios que necesiten ese
tipo de diagnóstico y tratamiento”.
El consejero de Sanidad indica que el INGESA, “cuando se
presenta algún tipo de usuario que tenga una enfermedad poco
frecuente, s ele menda al centro de referencia que existe a
nivel nacional para que sea tratado, valorado y en su caso,
diagnosticado”.
El delegado del Gobierno, también presente en este acto,
mostró su apoyo a esta Asociación “que de una forma
absolutamente altruista, movilizan permanentemente a la
sociedad y a las propias instituciones que son las que, de
una forma u otra, tenemos que dar respuesta a aquéllas
peticiones que hacen y aquéllos problemas que tienen. Yo
creo que tenemos primero que oír, escuchar y después, hacer.
Ellos han leído un manifiesto, donde hacen una serie de
propuestas, algunas son complicadas, todo hay que decirlo,
porque estamos es un país donde ha habido mucho marco
competencial que reside en las Comunidades Autónomas y,
aunque haya un nexo de unión en el Gobierno Central, el
llegar a un acuerdo con las Comunidades Autónomas para poner
en práctica todo esto es complicado”.
Sin embargo, el propio delegado del Gobierno reconoció que
“eso no significa que no se vaya a intentar, que no haya
recibido el mensaje y seguiremos trabajando en aras a
mejorar las condiciones de aquéllas personas que defienden a
este tipo de asociaciones como es ADEN y, en un día tan
señalado como el de hoy en el que han leído su Manifiesto y
han dicho lo que necesitan y quieren de la sociedad y de las
instituciones. Por eso estamos aquí”, concluyó González
Pérez.
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