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Prácticamente la totalidad de los componentes del ‘Proyecto
ELL@S’ convocaron ayer a los medios de comunicación para
oficializar ante la sociedad esta iniciativa solidaria con
la que se pretende financiar una línea de investigación de
una enfermedad rara.
Javier Piñero, presidente de la Federación Ceutí de
Deportistas con Discapacidad Intelectual (FECEDI) y impulsor
de esta iniciativa, presidió el acto acompañado por un total
de siete miembros más de los diez que componen la
expedición.
Durante su comparecencia ante los medios de comunicación,
Piñero fue desgranando poco a poco como surgió esta
iniciativa, en qué va a consistir y que es lo que se ha
venido realizando hasta la fecha y lo que todavía queda por
realizar.
Piñero destacó que con el objetivo siempre de buscar que las
personas con discapacidad puedan lograr a través del deporte
integrarse en la sociedad y aprovechando que el pasado año
fue catalogado año de las enfermedades raras, la FECEDI se
propuso poner en marcha un proyecto con el nombre ‘Proyecto
ELL@S’ y bajo el eslogan ‘Si tú puedes, ¿por qué ELL@S no?’.
Inicialmente, el objetivo de este proyecto era recaudar un
euro por cada kilómetro que separa Ceuta de Santiago de
Compostela y destinarlo a la investigación de enfermedades
raras o neuronales. Ese objetivo supondría lograr tan sólo
2.400 euros (1.200 kilómetros de ida y otros 1.200
kilómetros de vuelta), pero el tremendo apoyo recibido y
tras conocer que poner en marcha una línea de investigación
específica cuesta 50.000 euros, los diez integrantes que
forman este proyecto han considerado que el esfuerzo vale la
pena y se han propuesto alcanzar ese montante económico para
financiar, íntegramente, una linea de investigación.
Además, con el objetivo de buscar la solidaridad tanto de
los ceutíes, como del resto de los españoles, el Proyecto se
dará a conocer en cada una de las diez localidades donde se
pernocte durante el recorrido en tandem que unirá Ceuta con
Santiago de Compostela, explicando en cada lugar la
importancia de apoyar y ayudar a estas personas con alguna
discapacidad.
En cuanto a la línea de investigación, hay que resaltar que
después de mucho preguntar e interesarse por instituciones
que se dedicasen a poner en marcha este tipo de
investigaciones, se decidió abrir dicha línea de
investigación con la Asociación Duchenne Parents Project
España. Esta asociación convoca anualmente una línea de
investigación sobre Duchenne, una de las enfermedades raras
existentes. En Ceuta actualmente hay dos casos censados con
esta enfermedad, y por tal motivo han creído conveniente
aportar este granito de arena en el estudio de la misma, ya
que en la actualidad no existe cura y la esperanza de vida
de las personas que sufren esta enfermedad, la cual es una
“distrofia muscular progresiva”, no suele superar los 35
años de edad.
La existencia de la asociación Duchenne Parents Project
España tiene como fines: “favorecer, dinamizar, promover las
investigaciones científicas y médicas para que se pongan en
marcha las terapias que permitan curar las distrofias
musculares de Duchenne y Becker”.
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