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Tres millones de personas en España padecen alguna de las
7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por
existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. A este
respecto, y según el censo elaborado recientemente por la
Ciudad unas 78 personas tienen estas dolencias, y 167
enfermedades neurológicas. Para la mayoría de estas
enfermedades no existe un tratamiento curativo y, por tanto,
los avances en la investigación siguen siendo cruciales para
los afectados. Por ello, Sanidad firmó un convenio de
colaboración con RTVE para emitir el Telemaratón del Año
Español de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras se caracterizan por un diagnóstico,
una clasificación y un registro complicados. En Ceuta, unas
78 personas tienen estas dolencias, y 167, enfermedades
neurológicas. La Asociación de Discapacitados de
Enfermedades Neurológicas (ADEN) agrupa a todas ellas.
Para intentar tener censados a todas estas personas
afectadas por alguna enfermedad neurológica o enfermedad
rara, la Consejería de Sanidad junto con el Ingesa, el
Imserso y la propia asociación ADEN consiguieron elaborar y
presentar el pasado mes de marzo un primer censo de estas
personas, además de confeccionar un catálogo de enfermedades
raras en la ciudad. A este respecto, hay que resaltar que
muchas de estas enfermedades son autoinmunes y relacionadas
con las enfermedades neurológicas.
ADEN está compuesta actualmente por más de 200 usuarios, de
los cuales 167 tienen enfermedades neurológicos, 40
dolencias denominadas raras y una quincena son niños, además
de personas de otras asociaciones que también acoge Aden.
Al tratarse de enfermedades de difícil clasificación,
diagnóstico y tratamiento, es mucho el esfuerzo que se debe
hacer desde el punto de vista de la investigación y la
divulgación, en el campo del conocimiento de la enfermedad.
Por este motivo, y debido a que actualmente se está
conmemorando el Año Español de las Enfermedades Raras, la
ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana
Mato, firmaba ayer un convenio de colaboración con el
presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo
González-Echenique, para emitir el Telemaratón del Año
Español de las Enfermedades Raras, el cual verá la luz en
los primeros meses del año 2014 y tendrá como objetivo
destinar todos los fondos recaudados a la investigación en
estas patologías.
A este respecto también hay que decir que, a nivel local y
con motivo de estar celebrándose el Año Español de las
Enfermedades Raras, la Federación Ceutí de deportistas con
Discapacidad Intelactual (FECEDI) puso en marcha el pasado
día 10 de junio el ‘Proyecto ELL@S’ bajo el eslogan ‘Si tú
puedes, ¿Por qué ELL@S no?’ con el que estarán recaudando
fondos, durante un año, para posteriormente donar al estudio
de enfermedades raras o neurológicas, llevando hasta la
fecha recaudado, gracias a la solidaridad de los ceutíes y
las empresas afincadas en la ciudad, cerca de 3.000 euros.
En cuanto al convenio firmado ayer entre el Ministerio de
Sanidad y RTVE, Mato reiteraba, tras la rúbrica del mismo,
el “compromiso claro” de todo el Gobierno para “movilizar
todos los medios disponibles para promover soluciones y
mejorar la calidad de vida” de los pacientes y de sus
familiares.
A este respecto se ha resaltado que desde que el pasado día
28 de febrero se anunciara el Calendario del Año Español de
las Enfermedades Raras, se han dado pasos importantes: En el
marco de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema
Nacional de Salud, se han dado los primeros pasos para
elaborar un Mapa de Unidades de Experiencia, acordando con
las Comunidades Autónomas la metodología para la recogida de
información; Asimismo, se ha mejorado la formación
específica en enfermedades raras para los profesionales
evaluadores de la discapacidad; La ministra también se
comprometió a desarrollar una hoja de ruta de derivación
asistencial, para evitar desplazamientos innecesarios a los
enfermos y a sus familias. En este sentido, ha anunciado la
presentación en los próximos meses del modelo asistencial.
Dentro del eje científico, Mato ha anunciado la próxima
celebración, el 24 de octubre, de unas Jornadas Científicas
en el Ministerio, que servirán de foro de encuentro para los
principales expertos nacionales e internacionales y en las
que se abordarán “los retos relacionados con la traslación
clínica de la investigación.
Finalmente, dentro del eje social, la ministra ha destacado
las acciones de sensibilización, “para dar a conocer las
características de estas enfermedades, mejorar la situación
de las familias afectadas y fomentar las redes de
colaboración y apoyo mutuo”. Para este fin, el Día
Internacional de las Familias de 2013 se dedicó a los
familiares de personas con enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, el Ministerio también colabora en la puesta en
marcha de un Encuentro de Asociaciones, con la participación
de familiares, para dar a conocer sus necesidades concretas.
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colaboracion
