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DKoldo Aulestia, Presidente de la Confederación Española de
Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras
Demencias (CEAFA), Dña. Mª Ángeles Aguado, Subdirectora de
Gestión del Imserso y D. José María Paz, Fiscal Jefe de Sala
de lo Civil de la Fiscalía del Tribunal Supremo, Fiscal de
Sala Delegado para la Protección y Defensa de los Derechos
de las Personas Mayores, intervinieron esta mañana en la
presentación del Día Mundial del Alzheimer 2013 que se
celebrará el 21 de septiembre.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral que se
ha convertido en un problema socio-sanitario de primera
magnitud con incidencia en todos los órdenes de la sociedad,
cuya evolución está estrechamente ligada a la extensión de
la esperanza de vida de la población. La dependencia que
genera afecta no sólo a la persona que sufre directamente la
enfermedad sino también a la familia cuidadora, además de a
importantes colectivos de la sociedad que se ven afectados
por los efectos de la enfermedad.
Koldo Aulestia comenzó su intervención destacando que
“debemos lanzar a la sociedad un mensaje de optimismo, no un
mensaje negativo o dramático.
Queremos que la sociedad aprenda a convivir con el Alzheimer”.
Y remarcó que
“Estamos reivindicando una Política de Estado de Alzheimer,
pero no estamos pidiendo algo, sino que queremos ser
cómplices y colaborar para conseguirla.
Debemos aprender a transformar las reivindicaciones en
propuestas conjuntas”.
Koldo Aulestia incidió en su intervención que “CEAFA lleva
varios años reclamando la puesta en marcha de una Política
de Estado, siguiendo su propio conocimiento de la realidad
socio-sanitaria de España, así como distintas iniciativas
internacionales que instan/recomiendan a los países a
encaminarse hacia ese objetivo”.
El Presidente de CEAFA repasó la situación en España y
remarcó que “en 2010 se constituyó la Alianza por el
Alzheimer, liderada por CEAFA, en 2012 pusimos en marcha el
proyecto de las Entidades Solidarias y constituimos la
Neuroalianza y, ya en 2013, se ha constituido un Grupo de
Trabajo sobre el Alzheimer, promovido por el IMSERSO y un
Comité para la elaboración de la Estrategia Nacional de
Enfermedades Neurodegenerartivas, promovido por el
Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad en el
que están las Comunidades Autónomas y diferentes sociedades
sanitarias”.
Recordamos cómo CEAFA en 2012 lanzó un programa de
sensibilización social dirigido a fomentar la adhesión a la
causa del Alzheimer ya que ésta representa un problema que
afecta a toda la sociedad. Para ello, puso en marcha un
proyecto en el que proponía a distintos ayuntamientos,
instituciones y entidades declararse Solidarios con el
Alzheimer.
La iniciativa persigue la generación de un entramado,
diferente del institucional o corporativo, vinculado con el
Alzheimer, capaz de conferir a la reivindicación de una
Política de Estado la dimensión social que afrontar un
problema socio-sanitario como el Alzheimer requiere.
Además CEAFA (Alzheimer), FEP (Parkinson), FELEM (Esclerosis
Múltiple), ASEM (Neuromusculares) y ADELA (Esclerosis
Lateral Amiotrófica) se unieron con el objetivo de defender
los derechos e intereses de las personas afectadas por estas
enfermedades, constituyendo la ALIANZA ESPAÑOLA DE
ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS (NEUROALIANZA).
Para Koldo Aulestia “el Grupo de Trabajo sobre el Alzheimer
y el Comité para la elaboración de la Estrategia Nacional de
Enfermedades Neurodegenerativas representan un importante
avance, fruto de la sensibilidad institucional, pero también
de las continuas reivindicaciones de CEAFA”.
El representante de CEAFA dijo que ”hemos conseguido un
importante objetivo estratégico como es la puesta en marcha
de los trabajos, liderados por la Administración, para
avanzar hacia la Política de Estado”.
Por último, Koldo Aulestia añadió que las prioridades de
CEAFA se orientarán hacia apoyar los procesos de trabajos
iniciados, impidiendo su detención o desviación de los
objetivos que deben perseguir y “reivindicar unas
condiciones mínimas para las personas afectadas por la
enfermedad de Alzheimer, que deberán darse mientras los
grupos anteriores no logren su meta y, en cualquier caso,
mientras España no cuente con una verdadera Política de
Estado”.
Posteriormente intervino José María Paz, Fiscal Jefe de Sala
de lo Civil de la Fiscalía del Tribunal Supremo y Fiscal de
Sala Delegado para la Protección y Defensa de los Derechos
de las Personas Mayoresque destacó “que los fiscales tienen
una misión difícil y compleja porque no tratan solamente
temas relacionados con el Alzheimer sino con todas las
discapacidades. Pero está claro que los enfermos necesitan
protección jurídica antes de que la enfermedad se desarrolle
en estados avanzados”. José María Paz, entiende que “son los
propios profesionales quienes tienen que informar a los
enfermos de sus derechos y promover la información entre los
familiares para decidir quien va a ser el tutor del enfermo,
los poderes recíprocos…”. Reconocía, además que “es una
enfermedad dura y falta de recursos”.
Por último, fue María Ángeles Aguado, Subdirectora de
Gestión del Imserso, quien tomo la palabra para destacar “la
importante labor que lleva desarrollando CEAFA durante
muchos años aglutinando a más de 300 asociaciones por toda
España buscando siempre con sus actuaciones la mejora de la
calidad de vida de las personas con la enfermedad del
Alzheimer y sus familiares”. Asimismo destacó que “las
relaciones entre CEAFA y el IMSERSO son inmejorables, y para
nosotros la participación de CEAFA en cualquier actuación
que hacemos relacionada con el Alzheimer, nos da una
seguridad tremenda y sabemos que su participación es
garantía de éxito”. Por eso, María Ángeles Aguado destacaba
que “el futuro de colaboración está garantizado por parte
del IMSERSO. Nos queda mucho trabajo por hacer, pero estamos
totalmente abiertos para brindar nuestro apoyo y colaborar”.
A las preguntas de los periodistas sobre para cuándo tenía
previsto el Ministerio presentar la Política de Estado de
Alzheimer, María Ángeles Aguado respondió que “se está
trabajando actualmente en dos líneas, una estratégica y otra
con el Grupo de Demencias, que ya tuvo en mayo su primera
reunión y en octubre tendrá la segunda. Añadió que “vamos a
trabajar en elaborar esa estrategia”.
Koldo Aulestia añadió a la respuesta de la Subdirectora
General de Gestión del Imserso que “la Política de Estado es
algo muy grande que iremos elaborando entre todos, pero
nosotros nos conformamos con ir haciendo cada año una
pequeña parte de esa Política general, ir dando pequeños
pasos y para ello se han creado comisiones sectoriales para
ir avanzando. Debemos trabajar todos juntos, y nosotros
somos optimistas y tenemos que pedir la consistencia de
todos los que nos juntemos para desarrollar esta
estrategia”.
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OPINIÓN
/
COLABORACION
