sociedad - VIERNES, 1 DE MARZO DE 2013

CEUTA
Patricia Gardeu
ceuta@elpueblodeceuta.com

Aden (Asociación de discapacitados de enfermedades neurológicas) conmemoró ayer el ‘Día de las enfermedades raras’ e informó de que se está realizando un censo de las personas que sufren estas dolencias en Ceuta. Este estudio se realiza con el Ingesa, y con la colaboración del Imserso y de la Consejería de Sanidad.

Aden (Asociación de discapacitados de enfermedades neurológicas) e Ingesa están realizando un censo de personas con enfermedades raras, según anunció ayer la presidenta de la asociación, María del Carmen Marroco Dobado. Este estudio se elabora con la colaboración del Imserso y de la Consejería de Sanidad. La presidenta informó de este avance -del que además se habló durante el Pleno- durante la lectura de un manifiesto, por la celebración del ‘Día de las enfermedades raras’.

De momento, según informó Marroco, han mantenido una entrevista con Neurología, de la que se ha extraído que hay 78 personas con enfermedades raras en Ceuta vinculadas a esta especialidad, de las cuales 40 usuarios pertenecen a Aden. Además, informó de que la Consejería de Sanidad ha ofrecido un fondo de 25.000 euros para cubrir medicamentos, material ortoprotésico y sanitario de cura, entre las personas que no tengan suficientes recursos económicos.

El consejero de Sanidad y Consumo, Abdelhakim Abdeselam, acudió también a la lectura del manifiesto en el Paseo del Revellín. “Al ser enfermedades de difícil clasificación, diagnóstico y tratamiento, es mucho el esfuerzo que se hace desde el punto de vista de la investigación y la divulgación, en el campo del conocimiento de la enfermedad”, aseveró el consejero, quien dio a conocer que el día anterior se había hecho una encuesta sobre la percepción que tenía la gente de las enfermedades raras, y de ella se extrajo que “el 90% de los encuestados desconocían estas enfermedades”.

El consejero recordó que existe un centro de referencia ubicado en Burgos para el tratamiento de las enfermedades raras.

Por su parte, el presidente de la Ciudad, Juan Vivas, aseguró que la “causa” de las personas con enfermedades raras y sus familiares es también la causa del Gobierno. Asimismo acudieron también representantes de otras asociaciones.
 

Siete reivindicaciones para 2013 en el día de las enfermedades raras, como que se les exima del copago

Una integrante de Aden (Asociación de discapacitados de enfermedades neurológicas) leyó ayer en el Paseo del Revellín un manifiesto con motivo de la celebración del ‘Día de las enfermedades raras’. En él, desglosaban siete reivindicaciones y propuestas para el año 2013. La primera de ellas es que las enfermedades raras, siendo crónicas y de interés prioritario en salud pública, tengan un marco jurídico y administrativo, que garantice la protección de los derechos de estas personas. La segunda, que se les exima del copago. La tercera y la cuarta, que se acrediten al menos diez centros, servicios y unidades de referencia, y que se impulse la investigación en este campo. La quinta reivindicación es que se establezcan en todas las autonomías unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general a las personas con enfermedades raras. La sexta es que se garantice la atención a las personas que requieran su traslado a otro estado miembro, cuando sea preciso, a través de la directiva de movilidad sanitaria transfronteriza. Por último, la séptima reivindicación es que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.