Los responsables de estas asociación se hacen una pregunta:
“¿Cuánto más van a tener que pagar las personas con
enfermedades raras por poder vivir?” No hay que olvidar que
está en juego su vida y resulta costosísimo para las
familias sufragar los costes anuales por pruebas médicas o
exploraciones prescritas por un médico. En los últimos 6
meses concretamente, el análisis señala que el 51% de estas
pruebas no han sido cubiertas por la Seguridad Social. Se ha
desarrollado un informe a nivel nacional que aglutina
información y datos de los últimos estudios que se han
realizado sobre el impacto económico de las enfermedades
poco frecuentes en el gasto de las familias.
Además, en relación con los costes anuales de las visitas
médicas a Especialistas, se observa que el 87% de su coste
total, también es asumido por las familias. Esto lleva a que
muchas familias no podrán hacer frente al coste de la
totalidad de los medicamentos, afectando al desarrollo y
evolución de la enfermedad. El copago farmacéutico afecta a
3 millones de personas con enfermedades poco frentes. La
condición de cronicidad con tratamientos de por vida y el
impacto económico del copago farmacéutico sitúa en una grave
situación de empobrecimiento a las familias.
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