“Aunque los Presupuestos sean inferiores en un 10%,
podemos hacer nuestras actividades, sin despedir a ningún
trabajador”. De este modo explica María del Carmen Marroco,
presidenta de Aden, que afrontan con relativo ánimo 2013
pues pese a que los presupuestos para este año ya en curso
vengan recortados en un 10%, la reducción es inferior a la
que esperaban en un paso previo, antes de que el CERMI
presentara una enmienda a los Presupuestos. Este año,
además, Aden tendrá un mayor protagonismo, pues 2013 tal
como aprobó el Consejo de Ministros en octubre, estará
dedicado a las enfermedades raras.
Feaps, Asociación síndrome de Down, Aden, Apascide, Acefep,
Cocemfe, Alcer, Afa... Son numerosas las asociaciones de
carácter social que trabajan en Ceuta y la mayoría de ellas
reciben subvenciones por parte de la Consejería de Asuntos
Sociales. Una ayuda que este 2013 viene con un 10% menos de
presupuesto en la mayoría de los casos. Un recorte que, sin
embargo, no han acogido demasiado mal las asociaciones que,
en su mayoría, afrontan con ánimo el nuevo año y sin
recortar ni sus servicios ni el número de trabajadores
empleados. La razón de su satisfacción es que el recorte,
según aparecía en los presupuestos iniciales, iba a ser
mayor, pero tras presentar una enmienda por parte del CERMI,
en el mayor de los casos el recorte en los presupuestos se
redujo de un 30 a un 10%.
Feaps está entre las entidades que más financiación recibe,
ya que según los presupuestos iniciales pasa de percibir
925.280,77 euros en los presupuestos para 2012 a 875.280, 77
euros en los estimados para 2013. Esta entidad realiza
actividades para discapacitados intelectuales y genera 30
puestos de trabajo. Los hermanos franciscanos de la Cruz
Blanca reciben 1.958.960 euros para la Casa de San Vicente
de Paul.
Con subvenciones de entre 100.000 y 200.000 euros están
Cocemfe (144.960 euros), AFA (119.660), Acepas (115.793), el
Punto de Encuentro de Cruz Roja (167.425), Cruz Blanca
(131.400 en la residencia de mayores, 164.092 en la de
enfermos psíquicos y 150.000 en alimentos y Cáritas
Diocesana (100.000). Por su parte, con entre 50.000 y
100.000 euros de ayuda se encuentran entidades sociales como
Aden, Apascide, Acefep, Alcer, Adoratricees, Cruz Roja o la
asocaición de autismo.
María del Carmen Marroco, presidenta de Aden (Asociación de
discapacitados de enfermedades neurológicas) confía en que
2013 sea un año al menos “normal”. “Aunque los Presupuestos
sean inferiores en un 10%, podemos hacer nuestras
actividades, sin despedir a ningún trabajador”, explica. Sus
esperanzas están en que, tal como aprobó el Consejo de
ministros el pasado octubre, 2013 estará dedicado a las
enfermedades raras, cuyo día mundial se celebra en febrero.
“Haremos muchas actividades y al ser considerado año
internacional, también la Ciudad debe involucrarse con algún
proyecto de apoyo relacionado con las enfermedades raras”.
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Más de tres millones de personas en España sufren alguna de
las 8.000 enfermedades consideradas ‘raras’
La ministra de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el pasado mes de
octubre que el año 2013 sería declarado como el Año Español
de las Enfermedades Raras. Más de tres millones de personas
en España sufren alguna de las 8.000 enfermedades
consideradas ‘raras’, según informó el Ministerio. Con esta
iniciativa, aprobada por el Consejo de Ministros, se
pretende acercar a los ciudadanos al conocimiento de las
patologías consideradas como poco frecuentes, para
“establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además,
“despertar el interés de nuevos investigadores,
profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar
avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas
dolencias”. Mato dio a conocer esta iniciativa durante la
Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras,
organizado por la Federación Española de familiares de
pacientes con estas dolencias (FEDER). Las denominadas
enfermedades raras afectan a un 7% de la población mundial y
en España padecen alrededor de tres millones de personas.
Mato destacó entonces que “si se alcanzaran los mismos
niveles de prevalencia que tienen conjuntamente en una
enfermedad común se estaría hablando de una epidemia”.
Además, el año pasado también se declaró que el año 2016
será el Año Internacional de la Investigación en
Enfermedades Raras.
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