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Las enfermedades raras se caracterizan por un diagnóstico,
una clasificación y un registro complicados. En Ceuta, unas
20 personas tienen estas dolencias, y 167, enfermedades
neurológicas. Aden agrupa a todas ellas. Ayer, el consejero
de Sanidad explicó a la presidenta de la asociación que ha
propuesto que se elabore un catálogo con estas enfermedades.
El consejero de Sanidad, Abdehakim Abdeselam, ha propuesto
que la Ciudad Autónoma elabore un catálogo de enfermedades
raras en la ciudad. Así se lo comunicó ayer a la presidenta
de Aden, (Asociación de discapacitados de enfermedades
Neurológicas), María del Carmen Marroco Dobado, quien se
mostró satisfecha con la posibilidad de este avance.
La idea es que este documento catalogue las enfermedades,
muchas de ellas autoinmunes y relacionadas con las
enfermedades neurológicas. Un diagnóstico, una clasificación
y un registro complicados son los que caracterizan las
enfermedades raras, tal como destacó el consejero.
Aden está compuesta por unos 200 usuarios, de los cuales 167
tienen enfermedades neurológicos, 20 dolencias denominadas
raras y una quincena son niños, además de personas de otras
asociaciones que también acoge Aden. Ayer, la asociación
celebró sus II jornadas sobre estas enfermedades. Para ello
instaló un puesto informativo en el Paseo del Revellín en el
que vendieron los trabajos manuales que realizan los
usuarios.
Además de manualidades, Aden ofrece cursos de informática,
de apoyo para adultos con los estudios como el Graduado
Escolar, apoyo a niños, lenguaje de signos, francés y
alfabetización.
Marroco explicó que está contenta con los convenios que,
pese a los recortes, se siguen manteniendo con la Consejería
de Sanidad y con la Delegación de Gobierno. “No hemos tenido
restricciones”, explicó. Además del consejero, hasta el
stand se acercó la consejera de Asuntos Sociales y Fátima-Zhora
Ibrahim, asesora de la Delegación.
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