Con fecha 19 de Octubre de 2009,
escribí sobre el ejemplar caso de Pablo Pineda, que acababa
de conseguir la “Concha de Plata” como mejor actor en el
Festival de Cine de San Sebastián, por su trabajo en la
película “Yo también”, premio al trabajo bien hecho. Y es
que Pablo, desde niño apuntaba buenas maneras para el arte
cinematográfico.
Pero, el caso de Pablo es que se trata de un chico de
Síndrome de Down, una anomalía genética ocasionada por la
presencia de un cromosoma “extra” del par 21, en las células
del organismo. Recibe también el nombre de “trisonomía 21”.
Esa anomalía cromosómica origina alteraciones del desarrollo
y, fundamentalmente, del desarrollo y funcionamiento de
diversos órganos. La afectación del cerebro es la causa de
la discapacidad intelectual. Pero, la intensidad con que se
manifiesta esta alteración es altamente variable de una
persona a otra.
En el caso de Pablo, sus padres reaccionaron de inmediato y
apostaron por él y decidieron dar a su vida un carácter de
absoluta normalidad… Su padre se embarcó en la dura empresa
y le enseñó a leer, antes de que empezara a ir al colegio,
donde finalizó la EGB, sin excesivos problemas… Y Pablo pudo
con el Bachillerato de tres años. Sus profesores les
aconsejaron a sus padres que ¡podía estudiar una carrera
universitaria! Aunque a Pablo le gustaba más Derecho y
Periodismo, optó por Magisterio y, como se vio con muchas
ganas de continuar, inició los estudios de Psicopedagogia.
Y nos dejó un amplio mensaje: “Crecí sin la protección que
habitualmente rodean a las personas con Síndrome de Down.
Eso me ayudó a comprender que en este mundo hay que saber
sufrir; es absurdo ocultar la evidencia. Se lo digo
constantemente a quienes tienen hijos en mi misma situación.
No lo metáis en una urna; estimularlos. Que pruebe lo dulce
y lo amargo de la vida, como las demás personas.
Pablo, en estos días se encuentra en Vitoria, dando una
charla organizada por una Asociación de personas con
Síndrome de Down. Y muy satisfecho por ser el primero en
conseguir, a nivel europeo, completar sus estudios
universitarios.
Reconoce tener aparcado un poco la licenciatura de
Psicología, por problemas de Agenda”, ya que la “vida de
conferenciante es dura”. Y afirma haber dejado de lado el
cine, aunque reconoce que con “Yo, también” al lograr la
Concha de Plata de San Sebastián, al mejor actor, se hizo un
poco famosete. Pero él se considera más que actor, “Orador y
maestro”.
Pero, ¿cuál es su receta para despertar tanta admiración?
Sin titubeos, afirma “un poco de arte”. No es fácil caer
bien a todo el mundo, pero soy espontáneo, natural y digo lo
que pienso y siento. Y eso a la gente parece que le gusta”.
El gracejo de su inconfundible acento andaluz, también hace
lo suyo, aunque dice que soy una persona que caigo de pie.
No sé. Los “SD” somos así”.
Ser reconocido a nivel nacional, le cambió la vida, tras el
éxito de la película que protagonizó. “Puedo decirlo alto y
claro. Sí soy presumido, pero la persona más retratada en
los teléfonos móviles de España. Allá por donde voy, me
piden fotos”. Y él, claro, se presta. Y ríe.
Conocer a Pablo obliga a hacer autocrítica. “Hay algo que me
irrita. El gran error que siempre comete la gente cuando
aborda a alguien con el cromosoma 21 alterado, es pronunciar
la palabra maldita: ¡enfermedad! Y me pone de los nervios.
Hay que desterrar la consideración de que tenemos una
afección. El cliché de sufrir, de padecer… ¡Qué no! El
Síndrome de Down no se sufre, al contrario, asegura, “yo
estoy orgulloso y estoy disfrutando de tenerlo. Todo lo que
he hecho hasta ahora, como la película, es gracias a esta
circunstancia “asume un hombre ya con 35 años, que se
reconoce “referente”, pero que también le produce “cierto
apuro” la repercusión pública que he tenido durante los
últimos años.
“Creo que se me ha sobrevalorado un poco”, admite Pablo. “Se
me ha colocado apelativos con los que no me veo y que me han
llegado a incomodar. Una vez escribieron que era “el
superdotado del Síndrome de Down”. Ni ,mentarlo. ¡Pero,
hombre, por favor! Yo soy un ser humano como otro
cualquiera, no soy un héroe en absoluto.
Como no podía ser de otra manera, Pablo, no es partidario
del concepto de integración”. No me molesta, pero sí creo
que está un poco obsoleto. Los medios de comunicación y
sociedad tienen que cambiar su mentalidad. El objetivo ahora
ha de ser la normalización”. Porque si la sociedad no es tan
perfecta “como la propia sociedad cree, por qué adaptamos
nosotros a un entorno edílico que no existe? Son los propios
ciudadanos los que deben adaptarse a la diversidad de las
personas, afirma Pablo, rotundo y reflexivo.
Él, consciente de que ser Síndrome de Down no es sencillo
para todo el mundo, atribuye a su entorno familiar todo el
mérito de haberle convertido en ser conferenciante que
recorre España con valentía. Su axioma es sencillo de
entender: “si tú no confías en tu hijo… ¿cómo vas a exigirle
al resto que lo hagas? En su caso concreto, considera
“fundamental” haber sido un “pequeño protegido”, que es algo
que ocurre en muchas familias. “Mi padre, que falleció hace
poco más de un mes, me decía: “si quieres ir a un punto X de
Málaga –Pablo es malagueño- coge el autobús y apáñate,
guapo”. Esa exigencia y esa estimación, han hecho “que ahora
sepa moverme. Que coja un avión o un tren para desplazarme a
cualquier lugar”.
Advierte, Pablo, que “la autonomía” es el mejor regalo “que
sus padres les han hecho. Y como sin ellos no había podido
hacer nada de lo que he conseguido”. Ahora trata de
promoverla. “Es la base de mi enseñanza” dice, ¡Palabra de
maestro!
En mi experiencia con alumnos afectados con el Síndrome de
Down, integrados en mi grupo –normalizados-, el aspecto más
destacado, aparte los progresos académicos, era la
aceptación por parte de mis compañeros, considerándome como
uno más. La inclusión de estos alumnos en grupos normales se
puede considerar como muy conveniente y cuanto antes mejor,
es decir, desde el primer año de Educación Infantil. De esta
manera, los alumnos afectados por SD y el resto del grupo,
se beneficiarán mutuamente. Y, por supuesto, que las
promociones se realicen con el mismo grupo. ¡Se produciría
un gran retroceso en el alumno afectado, si se descolgarán
en las promociones!
Lo más grave para estos alumnos es verse rechazados. Por lo
tanto es lo que hay que evitar. En las escuelas este
problema está totalmente resuelto. Y la sociedad, en algunos
casos, quizás tengamos que seguir aprendiendo, para no
ocurra, como hace unos años, que una joven con el SD, que
fue invitada a abandonar las primeras filas de asistentes a
un programa de TV, que la trataron como si fuera alguien
poco estético y que no merecía estar en la primera fila…
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