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Más de un centenar de personas conmemoraron ayer el ‘Día
Mundial de la Enfermedades Raras’, con la lectura de un
manifiesto, por parte de la presidenta de ADEN (Asociación
de discapacitados de enfermedades neurológicas), María del
Carmen Marroco, quien explicó que el 76% de las personas con
estas enfermedades “se sienten rechazadas o discriminadas”.
Agregó también que la media de diagnóstico son 5 años.
“En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por
escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los
afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a
la vida resultan determinantes”. Estas palabras formaban
parte del manifiesto que María del Carmen Marroco,
presidenta de ADEN (Asociación de discapacitados de
enfermedades neurológicas), leyó ayer en la Plaza de la
Constitución con motivo del ‘Día Mundial de la Enfermedades
Raras.
Marroco, que se mostró “muy satisfecha y arropada” tras un
acto en el que participaron autoridades de la Ciudad
Autónoma y de los partidos de la oposición, explicó en su
lectura que el tiempo medio que se tarda en diagnosticar
estas patologías son cinco años y que el 76% de las personas
con estas enfermedades “se sienten rechazadas o
discriminadas”.
En Ceuta, ADEN atiende a unas 150 personas afectadas por
enfermedades raras, que es la denominación utilizada para
todas aquellas dolencias que tienen poca incidencia en la
población -menos de un afectado por cada 2.000 personas y
que padecen tres millones de españoles-; de estas, casi un
centenar estuvieron presentes en la lectura del manifiesto.
Hasta el acto se acercaron también representantes de otras
entidades como Acefep (Asociación ceutí de familiares de
enfermos psíquicos) o el CERMI (Comité Español de
Representantes de Personas con Discapacidad).
En este sentido, Marroco agregó que es necesario
“concienciar a la sociedad civil y a las administraciones
públicas, nacionales y autonómicas, sobre la importancia de
abordar estas patologías e impulsar medidas concretas que
mejoren el día a día de las familias. Por ello, los derechos
de las personas con enfermedades raras se defendieron bajo
el lema ‘Vacúnate contra la indiferencia”.
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