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La Junta de Portavoces ha acordado por unanimidad el texto
de una declaración institucional con motivo de la
celebración el próximo 29 de febrero del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, que se aprobará en la sesión plenaria de
la Asamblea de mañana lunes.
Tal como se recuerda en un comunicado de prensa de la
Ciudad, con esta jornada se pretende reivindicar “la
solidaridad internacional hacia las familias con patologías
poco frecuentes”, con el objetivo de posicionar a las
enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La
falta de información y el desconocimiento social de estas
enfermedades, tal y como se señala en la declaración,
provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico
para estas patologías sea de cinco años o que el 76 por
ciento de las personas con estas enfermedades se sientan
rechazadas y discriminadas.
Solidaridad
“En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por
escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los
afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a
la vida resultan determinantes”, se señala en la
declaración, recordando las actividades que bajo el lema
‘Vacúnate contra la indiferencia’ se están desarrollando
durante los dos últimos meses para “sensibilizar a la
ciudadanía y defender los derechos de las personas con
enfermedades raras”.
Para los partidos políticos con representación en la
Asamblea “es necesario concienciar a la sociedad civil y a
las administraciones públicas, nacionales y autonómicas,
sobre la importancia de abordar estas patologías y de
impulsar medidas concretas que mejoren el día a día de las
familias”.
Por ello, los grupos parlamentarios de la Asamblea (Partido
Popular, Caballas y Socialista) consideran “de especial
relevancia” la implicación de todas las fuerzas políticas
para que las familias con algún tipo de enfermedad rara de
la ciudad autónoma, unas 150, “sientan el apoyo y respaldo”
de toda una ciudad, “volcada –se agrega en la declaración–
en el compromiso de gestionar políticas donde prime la
equidad”.
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acuerdo
