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OPINIÓN - LUNES, 13 DE FEBRERO DE 2012

 

OPINIÓN / ANALISIS

La tragedia de las Enfermedades Raras
 


Nuria de Madariaga
opinion@elpueblodeceuta.com

 

La mercantilista sociedad actual se mueve por intereses económicos. Todo gira en torno a la rentabilidad, la amortización, las ganancias y los beneficios. Tal vez por eso la tragedia de los enfermos aquejados por enfermedades raras (ER) comienza porque no se pueden investigar a fondo sus patologías y lo digo en una España donde en la Ciudad de las Ciencias de Valencia han clausurado el centro de investigación y despedido a los científicos que estudiaban sobre la diabetes. ¿Resultado? Que la madre de una niña diabética consiguió reunir 6.000 euros para pagarle durante seis meses a una joven investigadora científica y que se siguiera estudiando. Se ve que la Ciudad de las Ciencias y su laboratorio lleno de mentes maravillosas no tienen el “tirón” suficiente para recibir subvenciones, es decir, que no son el Instituto Noos y los científicos carecen de la visión para los negocios de las Altas Personalidades.

De ahí lo lamentable de la situación y no se trata de acusar de que no se investigan las enfermedades raras, porque de lo que se trata es de que, a este paso y visto el ejemplo valenciano, nos quedaremos sin laboratorios porque los cerrarán y sin científicos porque tendrán que emigrar a EEUU. No extraña por lo tanto la soledad de estos enfermos y no hay vacilación alguna al resaltar la extraordinaria labor que realizan los de FEDER tratando de sacar a la luz casos gravísimos y luchando por atender a los enfermos y a sus familias. Pero tal vez lo más lastimoso sea el que puedan existir medicamentos llamados “huérfanos” porque cómo las enfermedades que curan son infrecuentes no tienen salida y no hacen ganar dinero a los laboratorios farmacéuticos que acaban por no fabricar esos medicamentos. Un fallo a todos los niveles y una muestra de que también la labor de investigación científica tiene una clara vertiente económica: se investiga lo que es susceptible de hacer ganar dinero, el resto se descarta. Ignorancia supina y una sociedad donde las mentes científicas que son más importantes aún que las mentes matemáticas, no tienen ni voz ni voto en la toma de decisiones. Cualquier científico podría explicar que las investigaciones no son compartimentos estancos ni espacios clausurados, sino que un descubrimiento lleva a otro, es un campo abierto y de dimensiones incalculables, en el universo cuántico el saber resulta inabarcable y estudiando una determinada patología se puede derivar en soluciones alternativas para tres temas distintos al primero que dio lugar al trabajo. Ocurre lo mismo en el terreno de los medicamentos, un remedio para una enfermedad rara puede resultar ser la panacea contra una enfermedad no rara. Las medicinas nunca son “huérfanas” porque si se las estudia pueden derivarse muchas aplicaciones, la estrategia es que la labor investigadora no tenga fin y que sea considerada como un factor esencial para el desarrollo de la sociedad y una especie de central atómica del conocimiento. Algo difícil de encajar en una España que se ha movido como pez en el agua en la moral del ladrillo, de la riqueza del Pocero y en el pelotazo (aunque siempre habrá un antes y un después de Noos diga lo que diga sobre la desigualdad de los imputados la tonta de Gabriela Bravo-Dimisión) entre la astucia de un promotor inmobiliario y la silenciosa labor de un científico de bata blanca inclinado sobre las probetas, el exitoso siempre será el del cemento. ¿Y nos quejamos de que no se investigan las enfermedades raras? ¿Me podrían decir que avances científicos se están financiando, apoyando y subvencionando en la actualidad? Pero para eso están EEUU y Alemania seguidos por Japón.

Y mientras no cambien las mentalidades los laboratorios se negarán a fabricar “medicinas huérfanas” y los corruptos gobiernos africanos se gastarán los dineros internacionales en pertrechar a sus ejércitos y los niños africanos se quedarán sin vacunar y morirán por la malaria, el sarampión o la polio. Eso sí, de cuando en cuando un soplo de aire fresco y una asociación como FEDER dispuesta a remover conciencias y cómo no saben que lo que quieren conseguir es imposible, seguro que van y lo consiguen.
 

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