La mercantilista sociedad actual
se mueve por intereses económicos. Todo gira en torno a la
rentabilidad, la amortización, las ganancias y los
beneficios. Tal vez por eso la tragedia de los enfermos
aquejados por enfermedades raras (ER) comienza porque no se
pueden investigar a fondo sus patologías y lo digo en una
España donde en la Ciudad de las Ciencias de Valencia han
clausurado el centro de investigación y despedido a los
científicos que estudiaban sobre la diabetes. ¿Resultado?
Que la madre de una niña diabética consiguió reunir 6.000
euros para pagarle durante seis meses a una joven
investigadora científica y que se siguiera estudiando. Se ve
que la Ciudad de las Ciencias y su laboratorio lleno de
mentes maravillosas no tienen el “tirón” suficiente para
recibir subvenciones, es decir, que no son el Instituto Noos
y los científicos carecen de la visión para los negocios de
las Altas Personalidades.
De ahí lo lamentable de la situación y no se trata de acusar
de que no se investigan las enfermedades raras, porque de lo
que se trata es de que, a este paso y visto el ejemplo
valenciano, nos quedaremos sin laboratorios porque los
cerrarán y sin científicos porque tendrán que emigrar a EEUU.
No extraña por lo tanto la soledad de estos enfermos y no
hay vacilación alguna al resaltar la extraordinaria labor
que realizan los de FEDER tratando de sacar a la luz casos
gravísimos y luchando por atender a los enfermos y a sus
familias. Pero tal vez lo más lastimoso sea el que puedan
existir medicamentos llamados “huérfanos” porque cómo las
enfermedades que curan son infrecuentes no tienen salida y
no hacen ganar dinero a los laboratorios farmacéuticos que
acaban por no fabricar esos medicamentos. Un fallo a todos
los niveles y una muestra de que también la labor de
investigación científica tiene una clara vertiente
económica: se investiga lo que es susceptible de hacer ganar
dinero, el resto se descarta. Ignorancia supina y una
sociedad donde las mentes científicas que son más
importantes aún que las mentes matemáticas, no tienen ni voz
ni voto en la toma de decisiones. Cualquier científico
podría explicar que las investigaciones no son
compartimentos estancos ni espacios clausurados, sino que un
descubrimiento lleva a otro, es un campo abierto y de
dimensiones incalculables, en el universo cuántico el saber
resulta inabarcable y estudiando una determinada patología
se puede derivar en soluciones alternativas para tres temas
distintos al primero que dio lugar al trabajo. Ocurre lo
mismo en el terreno de los medicamentos, un remedio para una
enfermedad rara puede resultar ser la panacea contra una
enfermedad no rara. Las medicinas nunca son “huérfanas”
porque si se las estudia pueden derivarse muchas
aplicaciones, la estrategia es que la labor investigadora no
tenga fin y que sea considerada como un factor esencial para
el desarrollo de la sociedad y una especie de central
atómica del conocimiento. Algo difícil de encajar en una
España que se ha movido como pez en el agua en la moral del
ladrillo, de la riqueza del Pocero y en el pelotazo (aunque
siempre habrá un antes y un después de Noos diga lo que diga
sobre la desigualdad de los imputados la tonta de Gabriela
Bravo-Dimisión) entre la astucia de un promotor inmobiliario
y la silenciosa labor de un científico de bata blanca
inclinado sobre las probetas, el exitoso siempre será el del
cemento. ¿Y nos quejamos de que no se investigan las
enfermedades raras? ¿Me podrían decir que avances
científicos se están financiando, apoyando y subvencionando
en la actualidad? Pero para eso están EEUU y Alemania
seguidos por Japón.
Y mientras no cambien las mentalidades los laboratorios se
negarán a fabricar “medicinas huérfanas” y los corruptos
gobiernos africanos se gastarán los dineros internacionales
en pertrechar a sus ejércitos y los niños africanos se
quedarán sin vacunar y morirán por la malaria, el sarampión
o la polio. Eso sí, de cuando en cuando un soplo de aire
fresco y una asociación como FEDER dispuesta a remover
conciencias y cómo no saben que lo que quieren conseguir es
imposible, seguro que van y lo consiguen.
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