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El pasado Sábado, la Asociación de Familiares de
Alzheimer (AFA) en Ceuta organizó una cena benéfica en el
Parque Marítimo en la que no faltó la solidaridad de decenas
de ceutíes que mostraron su apoyo a esta causa acudiendo a
esta cena con desfile de moda incluido. La asociación, que
se creó en 1999, destinará el dinero recaudado a las
actividades que desarrollan a través de los seis programas
de ayuda que tienen en marcha y a través de los cuáles se
ofrece ayuda psicológica, formación, grupos de familiares o
el programa ‘respiro’, enfocados a dar calidad de vida a los
enfermos, pero también a las personas que están con ellos
durante todo el día y ayudarles a sobrellevar la carga que
supone esta tarea.
Pregunta.- El Alzheimer es la enfermedad del olvido pero,
¿la sociedad la tiene presente?
Respuesta.- Son muchos los años que se lleva hablando de
ello y poco a poco la sociedad se ha ido convenciendo de que
existe. Pero todavía puede que haya un gran número de
ciudadanos que no vean la enfermedad como algo que les puede
ocurrir. Ahí está nuestra lucha por concienciar a la
sociedad de que esto es un problema de todos. Es necesario
que todos los familiares colaboren para cuidar al enfermo y
que no recaiga la carga sobre una sola persona. Nuestra
misión es hacerle entender que la unión hace la fuerza,
porque cuidar a un enfermo es muy díficil, es una tarea que
acapara al cuidador y le va quitando de la sociedad.
P.- La asociación es de familiares, ¿cómo ayuda AFA a los
cuidadores de los enfermos?
R.- En primer lugar, les ayudamos intentando canalizar sus
problemas. Los cuidadores disponen de un psicólogo que les
ayuda a sobrellevar la carga. Además también contamos con el
programa ‘Respiro’ mediante el que nos hacemos cargo del
enfermo en su casa o lo llevamos a dar un paseo, mientras
que el cuidador tiene un tiempo libre para descargarse, al
menos dos horas. También hay charlas informativas o grupos
de ayuda mutua para recibir consejos de otros familiares que
comparten su caso.
P.- La Ley de la Dependencia ¿ofrece una ayuda real a los
cuidadores de los enfermos dependientes como los de
Alzheimer?
R.-Tiene muchas lagunas, como es el seguimiento del destino
del dinero que recibe el cuidador para que no se distorsione
la finalidad del dinero y que realmente esa perosna esté
atentida. Pero, en Ceuta está funcionando bien hasta el
momento.
P.- ¿Qué debe hacer una persona cuando le comunican que
su familiar padece Alzheimer?
R.- Ir al médico de Atención Primaria en primer lugar, pero
no solamente para tener un diagnóstico sino para que le
derive a neurología y descartar cualquier otra enfermedad
neurodegenerativa. Después, en la asociación nosotros
educamos al cuidador, cómo tienen que hablarle al enfermo y
cómo se debe comportar con él.
P.- ¿Hasta que punto es bueno que un enfermo sepa que
sufre Alzheimer?
R.- Va en función de cada familia y depende del enfermo. Si
una persona puede aceptarlo bien, es mucho mejor porque
quizás se relajen los niveles de ansiedad que surgen cuando
se preocupa porque se le ha olvidado algo y no sabe el por
qué.
P.- Con toda la información que tenemos sobre la
enfermedad, ¿es cada vez más difícil ocultarle al enfermo lo
que le está ocurriendo?
R.- Hay enfermos que cuando empiezan a tener los síntomas,
aún sabiendo que existe la enfermedad, no le dan importancia
y no se consideran enfermos de Alzheimer. No obstante,
algunas personas son conscientes e incluso reaccionan ante
olvidos y otros intentan esconder la situación y, por
ejemplo, si les cuesta hablar no mantienen conversaciones.
P.- ¿Cómo ayudan a un enfermo las actividades de
estimulación del intelecto?
R.- Nuestra experiencia nos ha mostrado que las personas que
han estado mucho tiempo sin tener una actividad intelectual
constante vienen con un deterioro. Hay enfermos que apenas
tienen capacidad de sumar y se les ha puesto trabajos de
dificultad mínima que han ido superando conforme se le
aumentaba la dificultad. Hemos visto personas que no
escribían y han llegado a poner su firma.
P.- En los últimos años se ha hablado mucho del origen de
la enfermedad ¿se ha avanzando en la investigación del
Alzheimer?
R.- Sí se ha avanzando, porque se está investigando e
invirtiendo mucho a nivel mundial y ya se han obtenido
logros importantes. Pero todavía no hay nada concreto. Salen
nuevos fármacos que van retardando un poco el deterioro y
paliando, pero aún se desconoce el origen para poder
erradicarla.
P.- ¿Cree que se hallará una cura para el Alzheimer?
R.- Tengo la esperanza de que si. Es algo que preocupa mucho
en la sociedad, cada vez más envejecida y con un índice de
natalidad más bajo. Ahora la demencia senil es lo más
habitual y cada vez se hacen más estudios y por lo tanto hay
mayor inversión, porque es más preocupante.
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entrevista /
virginia viñuales
