|
Este miércoles 22 de abril se celebrará el Día Nacional de
la Fibrosis Quística (FQ), motivo por el que la delegación
melillense de la Asociación Andaluza de la Fibrosis Quística
volverá a instalar mesas informativas dirigidas a los
melillenses. Una de ellas se ubicará en el Hospital Comarcal
y la segunda en la Plaza Menéndez Pelayo.
Este año la principal reivindicación de la entidad es la
implantación del diagnóstico neonatal en todo el territorio
nacional, así como la creación de un censo nacional de
pacientes, además de la mejora en el tratamiento de la
enfermedad que en Melilla afecta a tres niños.
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, que ha cumplido
16 años, pretende un año más aprovechar este día que les
concedió el Ministerio de Sanidad en 1997, para dar
publicidad a una enfermedad que sigue siendo la gran
desconocida entre la sociedad. Con esto motivo se instalarán
las mesas informativas.
Demandas
La Federación Española de Fibrosis Quística, la Asociación
Andaluza y la Sociedad Española de Fibrosis Quística,
reivindican en este día, a las autoridades sanitarias del
Estado y de las comunidades autónomas, que establezcan una
mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras en los
tratamientos, así como en la creación de un censo nacional
de pacientes, "para tener constancia de cuántas familias
existen con esta problemática y poder tener una visión real
de sus necesidades y de esta forma poder atenderlas",
indica.
Además, estas organizaciones insisten en que un diagnóstico
precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas
con FQ y mejorar la calidad de la misma. "Actualmente en
sólo siete comunidades autónomas realizan el diagnóstico
neonatal en Fibrosis Quística", una prueba que exigen se
universalice en todo el estado.
Finalmente destacar que la asociación andaluza de Fibrosis
Quística cuenta con su propia página web:
www.fqandalucia.org, y la dirección de correo: fqandalucia@supercable.es.
|
solidaridad 
