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Encarnación Caro es, desde el pasado mes de febrero, la
presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Astenia
Crónica (AFAC) de Ceuta. Con esta renovación de la junta
directiva, se pretende dar un nuevo impulso a la entidad, la
cual ya tiene en marcha numerosos proyectos con los que
pretenden hacer llegar a la sociedad la realidad de la
fibromialgia, además de trabajar duro para ayudar a los
enfermos. La asociación cuenta actualmente con medio
centenar de socios, además de numerosas personas que se
acercan a la sede buscando apoyo para su dolencia. Por lo
pronto, en estos dos meses ya han participado en la Feria de
Sensibilización y han recibido una subvención de la
Consejería de Asuntos Sociales.
Pregunta.- ¿Cuáles son los orígenes de la asociación?
Respuesta.- El objetivo fundamental es la lucha por los
enfermos, por y para ellos. Nosotros estamos aquí siempre,
somos una asociación sin ánimo de lucro y hay que sacarle
para adelante para que la gente vea que esta enfermedad
existe de verdad, que somos muchas las parsonas que la
padecemos. Nosotros funcionamos desde el año 2002, lo que
pasa es que ahora ha habido una remodelación con una nueva
junta directiva. Tenemos los mismos proyectos pero ahora
vamos a sacarlos adelante porque le vamos a dar un impulso.
P.- ¿Qué ha supuesto la nueva junta directiva?
R.- Ha supuesto un cambio radical, al cien por cien en todos
los aspectos. Aunque yo estuviera en la antigua junta, es
cierto que la gente no participaba y entonces había que
darle a esto un nuevo cambio para que funcionara como ahora,
como se ha demostrado en la Feria de Sensibilización del
CERMI.
P.- Vuestro estreno se produjo en la Feria de
Sensibilización. ¿Qué os aportó?
R.- Ha sido como la primera representación de la nueva
asociación para presentar nuestras ideas y nuestros
proyectos. Además, ha permitido que la gente pueda acercarse
a nosotros para conocernos.
P.- La fibromialgia es una enfermedad desconocida. ¿En
qué consiste realmente?
R.- Mucha gente lo confunde con la artrosis o el reuma, pero
la fibromialgia realmente son puntos dolorosos. Los médicos
dicen que en total son 18 pero el que padece la enfermedad
le duele todo el cuerpo, con infinidades de puntos. Da la
astenia crónica, que es el cansancio con el dolor muscular,
ansiedad, depresión, y eso hace mucho en el ámbito personal.
En realidad, esta enfermedad siempre te deriva por otra
cosa. Pero cuando tienes fibromialgia, te duele todo.
P.- ¿Cómo se ayuda a los enfermos desde la asociación?
R.- Lo primero es hacerles ver que no están solos porque
cuando vienen aquí se piensan que ellos son los únicos. Por
ejemplo, hace dos semanas vino una chica que decía que había
dejado de ser ‘superwoman’ para sus hijos, porque ella era
la mamá perfecta que lo podía hacer todo y de un día para
otro ya no. Y luego pues las hacemos venir aquí a hacer
manualidades o lo que sepan, porque estamos abiertos a todo.
Vamos a empezar con el taller de pilates y con el de
natación, masajes, charlas de nutrición, y también tenemos
en proyecto irnos a un spa. De lo que se trata es de
tenerlas entretenidas para que no se acuerden del dolor.
P.- También ofrecéis asistencia psicológica.
R.- Sí, empezamos este año y estamos muy contentos con ella
porque ha venido gratuitamente y se ha involucrado porque es
una persona que está muy al día con esto. La presentaremos
el próximo 3 de abril en la charla que hemos organizado en
el hotel Ulises a las seis de la tarde.
P.- ¿Cómo vais a celebrar el Día Mundial de la
Fibromialgia que es el 12 de mayo?
R.- Ahora lo estamos preparando haciendo trabajos manuales
para recaudar fondos que nos permitan sacar adelante
nuestros proyectos, algunos de los cuales son muy buenos por
y para los enfermos. Ese día queremos poner un stand
informativo en el Paseo del Revellín para que todo el mundo
conozca la enfermedad y colabore. También leeremos un
manifiesto.
P.- ¿Cómo habéis recibido la firma del convenio que se
produjo hace pocos días con la Consejería de Asuntos
Sociales?
R.- Es una ayuda pero nunca es suficiente, así que siempre
tenemos que estar recaudando fondos con nuestro trabajo.
Ahora ya estamos reconocidos como enfermos pero esto es un
proveso que hay que hacerlo poco a poco, no de la noche a la
mañana.
P.- ¿Qué le dirías a la gente para concienciarla acerca
de vuestra enfermedad?
R.- Pues que esta enfermedad existe. Que el hecho de ir muy
mona por la vida en tacones no quiere decir que no estás
enferma. Qué es verdad que se pasa muy mal. Es una
enfermedad nueva pero tenemos que seguir luchando para que
se considere como cualquier otra enfermedad porque está muy
poco reconocida. Nosotros estamos aquí para ayudarnos entre
nosotras.
P.- Un último apunte, ¿porqué se refiere a los enfermos
en femenino?
R.- Verás, también tenemos hombres en la asociación pero
fundamentalmente son las mujeres las que se acercan hasta la
asociación. La fibromialgia está considerada como una
enfermedad de mujeres y los hombres son más reticentes a
buscar ayuda.
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entrevista
