|
La semana pasada se celebraron en nuestra ciudad las II
Jornadas sobre la enfermedad de Parkinson, un desastroso mal
neuronal que afecta a la motricidad de quien la padece hasta
casi inmovilizarlo en los estadios más avanzados. En Ceuta
existen cerca de 200 casos diagnosticados, aunque se piensa
que pueden existir algunos más que no lo hayan sido. Auixa
Ahmed, quien ha sido durante dos años portavoz de la
Asociación Parkinson Ceuta, explica la realidad de esta
enfermedad en nuestra como “compleja, aunque parece que está
comenzando a ver la luz”.
Las necesidades que precisa un enfermo de Parkinson pasan
sobre todo por dos vértices, la movilidad, ya que existen
casos, si bien muy avanzados, en los que ésta se ve mermada,
y la medicación, necesaria en cualquier caso y muy costosa,
por lo que debe ser sufragada por la Seguridad Social. En
Ceuta, las principales necesidades de estos enfermos las
viene cubriendo como puede la Asociación Parkinson Ceuta en
colaboración con el equipo de neurología del Hospital del
Ingesa. En palabras de Auixa Ahmed, “pese a que vamos por
buen camino, todavía son muchas las necesidades que hay que
cubrir”.
Muchos han sido los avances que en nuestra ciudad se han
experimentado en materia de Parkinson en los últimos
tiempos, desde la asociación se valora mucho el nuevo local
que la Ciudad ha puesto a su disposición, aunque tiene
todavía carencias básicas que habría que subsanar, la
primera de ellas, el transporte. “”El del transporte es
ahora el problema que más nos preocupa - dice Auixa Ahmed -,
poder transportar al enfermo para que se relacione o para
que cubra sus necesidades asistenciales, o aunque sea para
realizar alguna excursión que saque a estas personas del
tedio y les renueve las fuerzas”.
Auixa está muy implicada en este problema, “hay que sacar a
algunos enfermos de sus casas, esta enfermedad termina por
aislar a la persona si no se lleva de la forma adecuada, y
hay casos verdaderamente estremecedores”. Este transporte se
hace todavía más imprescindible todavía por cuanto a que la
rehabilitación, parte fundamental del tratamiento, tiene que
hacerse fuera de casa y hay que trasladar a estos enfermos
motrices. Esta rehabilitación se lleva a cabo en espacios
como gimnasios o piscinas, espacios que, por otro lado, en
nuestra ciudad brillan por su ausencia.
Un espacio adecuado
No es baladí pedir un espacio adecuado para la
rehabilitación. Son muchos los ejercicios que un enfermo de
Parkinson debe realizar para no ver mermada su movilidad.
“Los ejercicios son muy amplios, como la motricidad,
sesiones con psicólogos, logopedia, etc. Antes era imposible
realizarlos porque, literalmente, no había sitio. Antes
–continúa-, a lo mejor venía un día el afectado a tratarse,
pero luego igual no volvía porque no había condiciones”.
La Asociación Parkinson Ceuta ha estado casi dos años
solicitando un local adecuado a las necesidades que tiene
que cubrir. Recientemente la Ciudad les ha concedido uno de
50 metros cuadrados, un espacio corto pero que desde la
asociación se agradece como si fuera un palacio. Existe, sin
embargo, un problema, y es que está situado en un espacio
dependiente de un mercado, por lo que su uso está
restringido a los horarios de éste. Ahora la asociación pide
una obra que les comunique directamente con el exterior. Una
necesidad elemental que debería ser cubierta cuanto antes,
ya que las enfermedades no conocen horarios. Ahmed, en este
sentido, se muestra muy clara “Agradecemos mucho el nuevo
local, pero haría falta uno mucho más grande, a lo que
aspiramos, aunque sabemos que es soñar despiertos, es a un
Centro de Día, porque hay suficientes afectados como para
construir uno”.
Evidentemente el nuevo local ha sido, pese a todo, recibido
con mucha alegría por parte de la asociación, puesto que
viene a suplir muchas carencias que antes no estaban
cubiertas, “por ejemplo en el acceso diario”, dice Auixa.
“En el nuevo local, si, por ejemplo, llega una ambulancia,
tiene un acceso perfecto porque la altura del local está a
pie de calle. Otro aspecto es –continúa- la lejanía, este
nuevo local está mucho más próximo. Pese a todo, hay que
hacer muchas reformas”, dice.
Las infraestructuras y posibilidades que ofrece Ceuta a
estos enfermos es, por otra parte, insuficiente y en todos
los sentidos mejorable. De nuevo, Ahmed se muestra clara,
“hace poco se ha efectuado en Ceuta la implantación de un
tratamiento nuevo mediante una válvula para el que tuvo que
venir un facultativo de fuera, pero este ha sido el único
caso, la mayoría de los afectados tiene que desplazarse
fuera porque en esta ciudad no hay un protocolo que seguir
en esta materia”. Esta falta de protocolo es una de las
mayores preocupaciones de la asociación, puesto que
condiciona enormemente el correcto tratamiento de los
afectados, “al personal de enfermería –continúa Ahmed- se le
proporcionan los conocimientos básicos, pero la ausencia de
un protocolo en condiciones hace que estos casos no se sigan
como debieran. Desde la asociación pedimos que, en la medida
de lo posible, se adaptara una planta del hospital para
estos casos”.
Muchas de las pruebas que tiene que realizarse un afectado
de Parkinson ceutí tendrá que realizárselas fuera, “se trata
de un compendio muy complejo de pruebas que aquí no pueden
hacerse. El especialista de Ceuta –continúa- se ha cansado
ya de pedir que se adapte un sitio para evitar que estos
enfermos tengan que desplazarse a Cádiz o a Sevilla”.
Crear un protocolo
“La creación de un protocolo para la ciudad es el paso más
importante que hay que dar - comenta Ahmed -, es necesario
que los pacientes cuenten con su ficha personal donde
aparezca su historial clínico, también es necesario regular
y establecer un criterio definido para las visitas
domiciliarias por parte del especialista y del personal de
enfermería, y hacer un seguimiento del enfermo, que no se de
pié a la desconexión con él. La creación de un protocolo de
estas características implicaría - continúa – un seguimiento
continuo del enfermo, para que pueda seguir correctamente el
tratamiento, la rehabilitación, y pueda tomar la medicación
correctamente”.
En Ceuta, las visitas domiciliarias carecen de una
regulación, “el paciente de Parkinson es tratado como un
paciente más, según lo que vaya necesitando se le administra
la receta, y cada cierto tiempo realiza sus controles y
revisiones, cuando el estado se presenta muy avanzado, la
visita el especialista, pero le hace un seguimiento muy
somero para las necesidades que precisa un enfermo de
Parkinson avanzado, como pañales, una silla correcta, etc”.
Lo que sería de esperar, apunta Ahmed, “sería que el enfermo
de Parkinson no tuviese que esperar como cualquier paciente,
puesto que en él el tiempo es fundamental, no puede dejar
pasarse, se le tendría que atender correctamente y que no
existiese una demora a la hora de ser atendido”.
Por lo que se refiere a la accesibilidad a los medicamentos,
el enfermo ceutí sí ve cubiertas sus necesidades gracias a
la séptima planta del hospital, donde reciben los
medicamentos, muy complejos y costosos. “El paciente sabe
cuál es su dosis, y en el hospital se la facilitan, en este
sentido estamos contentos, él sabe que no puede esperar a la
última dosis, por lo que debe pasar primero por la farmacia
para que le den la receta y con ella acercarse al hospital”.
Aquí vuelve a aparecer el fantasma del transporte, porque
esta operación que parece tan sencilla no lo es tanto para
alguien que tiene mermada su motricidad.
Con todo, Auixa se muestra optimista con el futuro de los
tratamientos en Ceuta, “yo creo que va a salir todo
adelante, si al principio la falta de información sobre la
asociación mermaba un poco nuestra capacidad de acción, pero
ahora las cosas han cambiado, la prueba está en las
recientes jornadas, que han contado con una afluencia de
público muy buena. El futuro lo veo bueno, sobre todo por
las autoridades, que ahora se muestran más concienzadas”.
|
reportaje / parkinson
